E se me la sto vivendo troppo bene?

john

E se me la sto vivendo troppo bene? sumo blogDai ragazzi parliamoci chiaro: hai una diagnosi di sclerosi multipla, una malattia cronica, progressiva e invalidante. Ti sembra proprio il caso di essere così spensierato?

Verrebbe mai in mente una cosa così a una persona sana? Qualcuno direbbe mai: “Ma non è che sto troppo bene?”

Eppure mi è capitato, sono lì che penso: ultima ricaduta a febbraio 2013. Postumi praticamente nessuno, farmaco ben tollerato, effetti collaterali nulla di ingestibile. Famiglia bene, lavoro bene, amore benissimo. Sì vabbè, in estate ci sono i giorni che mi sento come un panno stropicciato, ogni tanto ti svegli indolenzito come un maratoneta anche se non ho mosso un dito, ogni tanto spunta un acciacco ma che vuoi!?

E allora ecco che penso cavolo, non è che se mi becco una ricaduta di quelle “vere” o mi ricapita qualcosa mi ritrovo col culo per terrà? Cado dal pero come un principiante? Per qualche giorno questo pensiero mi ha accompagnato e mi son detto ecco, la SM ha partorito una nuova forma di paura, la paura del troppo benessere. Ad essere sinceri è stato un pensiero con le gambe corte. Mi sono guardato dentro, ho riflettuto un po’ su di me e su quello che la mia SM mi ha insegnato e poi mi sono risposto da solo, e la risposta è: no! Finito questo breve percorso introspettivo di autoterapia, prendo questa piccola consapevolezza e la metto da parte, come faccio con tutte queste risposte che do alla mia SM.

Salto spazio temporale. Roma, convegno giovani 2014, chiacchiero al laboratorio “SM nel tempo” quando a un certo punto una ragazza viene fuori con una frase del tipo “a volte  penso che questa cosa l’ho presa troppo bene, e ho paura che se mi capita qualcosa poi ci rimango male”. Cavolo fermi tutti, mi guardo attorno, altra gente annuisce a questa frase, mi illumino, e mi compiaccio, la mia SM è un po’ come quella di tanti gli altri.

Sento che questo pensiero è frutto di un cambiamento, è qualcosa di così sottile e profondo che noi stessi quasi non lo capiamo, è una rivoluzione è il cambiamento di un paradigma che ha accompagnato la SM  da che ha avuto un nome, si è passati da “ma potrò mai essere felice nonostante la SM” a “ho la SM, è giusto essere felice nonostante la malattia?”

Lo so sono fortunato, così come altri giovani che come me hanno una SM gestibile e una terapia azzeccata, ci sono ancora tanti, troppi che la ricerca non riesce ad aiutare, ma sono convinto di una cosa, 7 anni fa quando per me è iniziato tutto, questo pensiero non era mai emerso ne in me, ne fra le persone che frequentavo, questo pensiero è per me sintomo del fatto che la SM sta perdendo terreno, nella mia vita, sta per essere declassa diciamo da problemone a problema. Per merito della ricerca ovviamente, voglio pensare anche per merito di AISM e di tutto il lavoro che stiamo facendo per vivere oltre la SM. Quello che voglio ora è impegnarmi perché questo stato si protragga nel tempo, e così essere un domani un adulto oltre la SM e ancora di più, nonno oltre la SM, scriverò ancora su di un blog? esisteranno ancora i blog? Forse non ce ne sarà bisogno, forse la SM quel giorno non ci sarà più.

7 commenti

  1. Secondo me puoi fare tanto facendo donazioni ad AISM oppure a FISM in modo che la ricerca vada ancora avanti e trovare cure anche per le persone che non stanno come te.

    Grazie

  2. Beh caro John, chi ti conosce non può notare l’ottimismo del tuo sorriso e dei tuoi occhi e io sono una fra questi…Ma anche chi non ha la fortuna di averti conosciuto leggendo questo post non può non respirare il tuo ottimismo: non è cecità o incoscienza la tua ma è la Speranza di scommettere e pensare alla Vita oltre la SM. Devo dire che non è un dono che possiedono in molti ma chi ha la fortuna di averlo o di lavorare per conquistarselo di sicuro riesce a rialzarsi di fronte a tutto, anche di fronte alle batoste che la SM o la vita può presentare nel percorso…
    Io mi sento una di questi fortunati e credo che oltre a rendere la nostra Vita un’esperienza meravigliosa abbiamo il dovere di influenzare chi ci sta vicino…perchè sai…ho scoperto che l’ottimismo è contagioso!
    Grazie

  3. Leggo i vostri blog e spero di essere contagiata dal vostro ottimismo….

  4. Non avrei potuto descrivere meglio di quello che provo io. È come se mi avessi letto dentro. Grazie. ❤️

  5. Non avrei potuto descrivere meglio di così quello che provo io. È come se mi avessi letto dentro. Grazie. ❤️

  6. Avatar Mara Bettoni Reply to Mara

    Quello che hai scritto mi piace molto!!!! Non faccio parte dei giovani (ma non mi ritengo “vecchia”) Certo che la nostra malattia non è una cosa bellissima da tanti punti di vista, ( non poter fare tante cose che vorremmo, la stanchezza, non poter correre , non sentire così tanti dolori ecc….) Ma tante volte mi sono domandata ma non è che siamo troppo abituati al “benessere” e non siamo capaci ad affrontare le difficoltà?????? Siate forti nonostante tutto e che ogni giorno sia fissuto per quello che ci dà sia nel bianco che nel nero!!!!Cerchiamo di riuscire ad affrontare la giornata con la frase che io adoro ” BARCOLLO MA NON MOLLO”

  7. John adoro i tuoi articoli! Hai il mio stesso senso dell’ironia!
    A volte io penso: “Madre Natura ha tentato di fermarmi, ma è riuscita solo a rallentarmi!”
    Io oscillo tra chi pensa che sia già con un piede nella fossa (come al lavoro, dove mi hanno tolto tutte le mansioni per non rischiare 🙁 ) e alcuni amici che pensano che in fondo non ho niente e me ne approfitto (“Parcheggi nel posto per disabili! Vorresti farne a meno? Certo… come no!”) In mezzo stanno quelli che si limitano ad un sms: Come stai? e se stai così così non si fanno sentire neanche per dire che gli spiace.
    Cerco di guardare il bicchiere mezzo pieno: ho conosciuto belle persone, molto premurose: il tipo che mi fa i massaggi e intanto mi racconta le barzellette; la fisioterapista (perché è già sposata?!? Uffa!). Mi sta simpatica anche la psicologa!
    Ciao!

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali