Nel mio primo post ho raccontato della mia diagnosi. Ora vorrei parlare di quello che viene dopo, del dover riscoprire un nuovo corpo che non è più quello che conoscevo.
I formicolii che fanno parte di me, quella fastidiosa scossettina che accompagna ogni movimento della testa, quelle mani rigide che non ne vogliono sapere di ammorbidirsi un po’, della vista che ogni tanto si offusca e mi fa vedere il mondo da una lente sporca, del non riuscire a trattenere la pipì che mi scappa tutto d’un tratto e mi fa correre al bagno e di quell’enorme stanchezza che mi pervade, quando dopo una lunga giornata di lavoro torno a casa.
Una persona di recente mi ha chiesto “ma tu come fai a capire se è la malattia o se magari sei solo stanca come tutti?” Io ho risposto con un sorriso “Ignoro tutto, funziona benissimo”. Ed è vero più o meno, nel senso che con il tempo, passata la paura di una ricaduta, ho imparato a non sentire proprio tutto tutto. Riesco a sentire che sono stanca, che le mani mi formicolano ecc… Ma riesco anche a sentire dentro di me la tigre che ruggisce. Perché io sono più forte di lei. Perché ho dei grandi sogni che non voglio metter nel cassetto perché ho la SM.
Voglio continuare a sorridere sempre. Voglio avere un figlio, voglio costruire qualcosa in questa mia vita. Voglio esserci per le persone a me care. Voglio continuare a lavorare come ho sempre fatto. Voglio poter fare tutto, voglio sentirmi libera di fare tutto quel che mi sento di fare. Voglio vivere questa vita al 150%. Voglio scendere in piazza con le gardenie il 7 e 8 marzo, insieme a tutti i volontari, insieme ai fantastici Young che ho conosciuto in questi ultimi due anni, che mi sono stati vicini, che sono entrati in punta di piedi nel mio cuore riempendolo ancor di più d’amore, che mi hanno trasmesso con la loro gioia e i loro sorrisi una voglia di combattere ancor più forte di quella che avevo già perché il nostro motto “avanziamo insieme soli mai” è molto di più…è qualcosa in cui crediamo davvero.
Tutti noi abbiamo un sogno in comune, un sogno importante che continueremo a perseguire, vogliamo un mondo libero dalla SM.
Come dice la canzone di Ligabue: Voglio volere, voglio un mondo all’altezza dei sogni che ho!
Un abbraccio
Valentina
6 risposte
Anche a me è stato chiesto come faccio a dire che la stanchezza è dovuta alla malattia e non è stanchezza e basta.
Lo so
Lo capisco
è diversa
Non riesco a spiegarlo, ma io lo so.
Non si possono spiegare le sensazioni, come non si possono spiegare i colori. Si possono solo fare paragoni, ma sono sempre limitati.
La settimana scorsa mi sentivo come se le mie ginocchia si stessero per frantumare ad ogni passo, come se fossero fragili. Non c’era indizio. non mi facevano male, non scricchiolavano. Lo sapevo e basta. Come quando si cammina su un lago ghiacciato: si sa che è fragile anche senza indizi.
Malattia stronza la SM, oltre che cattiva: gioca sporco.
Ma noi teniamo duro, perché sappiamo sempre dove appoggiarci!
Ciao
Ciao..giusto questa settimana sono a casa perché non ce la faccio più…sono stanca sia nel corpo che nell’anima, convivere con questa malattia è difficile, periodi come questo dove ogni sintomo diventa esagerato, poi ci si mette contro anche la vita e così stare in piedi diventa davvero difficile…è bello ciò che dici ma quanto durerà? A me capita così…un bel periodo, ce la fai vuoi spaccare il mondo, ma alle volte penso solo sia una bella illusione che ci aiuta ad andare avanti cercando di realizzare i nostri sogni… Un abbraccio
Carissima Paola,
rileggo le mie stesse parole a distanza di tempo…lo faccio da una sala d’attesa rmn perché si sospetta una ricaduta…lo so noi alterniamo periodi positivi a periodi drammatici…ma la speranza..la voglia di vivere…questa malattia non ce la puo togliere così facilmente l’unica soluzione è continuare a lottare sempre! Un abbraccio
Come vi capisco…cinque anni che non riesco a far capire queste cose…capisco che che solo chi ci vuole veramente bene almeno ci prova ! Ma, mi raccomando, tenere duro!!!
Io rispondo con un’altra canzone di Liga..che sento cucita addosso da dopo giugno 2013…quando a 24anni la mia vita è cambiata…VIVERE È UN ATTO DI FEDE..MICA UN COMPLIMENTO..in bocca al lupo a tutti
Stesso nome,stesso tempo passato dalla diagnosi,stesse sensazioni ma soprattutto pensieri! Forza che non si molla nulla!