Avevo 4 anni e mezzo e mio fratello era appena nato, non ricordo molto di quel periodo, forse ho rimosso, il dolore è stato tanto che forse non lo ricordo più.  Avevo 4 anni e mezzo quando a mia madre diagnosticarono la SM. Lei ne aveva 25 a quel tempo.

I primi ricordi che ho di quel momento si viaggi che i miei fecero perché mia madre era stata inserita in un programma sperimentale, erano i primi approcci all’interferone, e lei lo stava provando. Io avevo forse 6 o 7 anni a quel tempo e mio fratello due o tre, e restavamo con zii e nonni, e partivano per mesi e noi non capivamo, o forse facevamo finta di non capire.

Nessuno era preparato a quell’evento, non era pronta mia madre, troppo giovane per pensare ad una malattia più grande di lei, non era pronto mio padre con due bambini piccoli da crescere e una moglie con una malattia complessa, non erano pronti i parenti e gli amici, impauriti da quella malattia invisibile ma presente.

Si sapeva poco ancora in quel periodo su questa malattia, si sapeva solo che era incurabile e la disperazione ci prese tutti.

Ricordo le centinaia di medici contattati, ricordo alcune volte gli studi medici, gente asettica con camice bianco e una faccia poco convincente.

Ricordo che quando andavano da un nuovo medico e ci lasciavano a casa, rimanevo in attesa che tornassero, e speravo sempre che mia madre tornasse completamente guarita; col tempo sono cresciuto e speravo che tornasse almeno più serena e felice invece che completamente guarita.

Poi si aggiunse la depressione, quei lunghi momenti in cui il senso della vita le scappava di mano, e il suo dolore diventava il mio, la sua disperazione diventava il mio chiodo martellante, avrei fatto di tutto perché quel dolore le passasse, perché potesse guarire, perché potesse vivere serena. Ma niente era utile, non potevo fare niente, e l’impotenza che provavo nei confronti di quella malattia era così grande che non riuscivo neanche a piangere.

Questi sentimenti me li porto dietro ancora oggi, oggi che ho 30 anni e vivo lontano da lei.

Adesso le sue condizioni sono peggiorate, riesce a muoversi poco, ha bisogno di continue cure e ha solo 52 anni, ma sembra accettare più di me questa condizione.

Sembra serena, sembra in equilibrio anche se vorrei vederla felice e spensierata, vorrei vederla come le madri dei miei amici, vorrei vederla venire a trovarmi, vorrei renderla partecipe completa della mia vita.

Il dolore che si prova per questa malattia è immenso, non solo per la persona colpita ma anche per tutto il nucleo familiare.

Parlate coi vostri figli, spiegate e fatevi capire anche se fossero piccoli…capiscono tutto e meglio di quanto possiate pensare, assorbono la paura e non renderli partecipi li lascia a crearsi immagini non vere.

Ora che ho 30 anni, ho capito che qualcuno doveva venire a dirmi cosa stesse succedendo, mi si chiedeva di comportarmi da adulto, ma quando c’era da sapere allora mi trattavano ancora come un bambino, questo mi ha sempre lasciato interdetto.

Se qualcuno mi avesse spiegato con calma cosa stava succedendo avrei evitato pianti spezzati, se la sofferenza mi fosse stata dimostrata sarei stato più forte.

Non ho nessun rimpianto, la situazione era difficile per tutti, voglio solo spronare chi si trova in questa situazione a parlare e condividere, perché un peso cosi grande, se distribuito si alleggerisce almeno un po’.

Siate fiduciosi e cercate di sorridere sempre perché così si allontanano un po’ di nuvole. Rimanete coesi nonostante le difficoltà perché vincere insieme è più bello.”

Alessandro

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