Ciao, mi chiamo Rugiada ho 40 anni e da 4 anni vivo, o per lo meno ci provo, con la sclerosi multipla, una compagna che non mi sono certo scelta.
Ho iniziato a lottare contro la mia malattia cercando di fare tutto quello che facevo prima dell’interferone, combattendo la stanchezza la rabbia e il dolore. E forse è proprio questa mia testardaggine a farmi andare avanti: sicuramente il mio bambino, il mio compagno, i miei genitori, la voglia ancora di fare, di vedere, di vivere.
A volte vorrei che certi momenti non finissero mai: un abbraccio, un bacio, una carezza. Li cerco in continuazione tanta è la paura di non poter più fare tutte queste piccole cose, per me tanto grandi. Chi ha la SM può capirmi.
Mi soffermo, penso, vorrei cercare di anticipare i tempi, di correre velocemente, più velocemente possibile. Ah, già, dimenticavo, non c’è la faccio a correre.
La fatica: prima ero instancabile e ora maledetta SM! Mi sento impotente, non sono più libera come prima.
Se voglio fare una camminata la posso fare ma non il giorno dopo la terapia non ce la faccio.
Se avessi potuto fare a meno di coinvolgere i miei genitori, avrei voluto proteggerli ma era impossibile. Non posso dire che la mia vita non sia cambiata come mi dicevano in ospedale. La vita è cambiata eccome da quando abbiamo scoperto che c’era anche lei. Quando mi prendono quei forti mal di testa, è come se entrassi in un coma. Quello che mi fa più male è vedere i miei familiari con quei volti tirati, persi, impotenti, tristi: questo mi fa più male della SM.
Allora in tutti modi cerco di darmi un tono sempre, tutti i giorni, anche quando dormo 2 ore perché la terapia la notte mi ha fatto stare male. E parto con la mia solita giornata: lavarsi, vestire me e il bambino e poi via colazione scuola e io a lavoro, poi la sera fare la cena, lavare addormentare il bambino e poi stanca morta a letto. Ecco la mia giornata tipo.
Ma nonostante tutto vorrei dire grazie a questa vita perché anche se è così difficile mi ha insegnato tante cose una delle più importanti è l’amore, verso mio figlio, i miei genitori, mia sorella, il mio dolce compagno. Vorrei dire a tutti, a tutti quelli che soffrono, che hanno una malattia di non arrendersi mai perché alla vita non ci si arrende, perché i giorni belli o brutti che siano ti danno la possibilità di stare ancora su questa terra con i tuoi cari.
Perché la malattia non deve prevalere o averla vinta sulla nostra forza di volontà.
Perché la vita è bella.
Immagine tratta dalla pubblicazione AISM “Vi presento la SM“
5 risposte
NON ARRENDERTI, IO COMBATTO CON LE TUE STESSE DIFFICOLTA’ DA CIRCA 20 ANNI, NON BISOGNA MAI DEMORDERE, LOTTIAMO PER CHI CIA VUOLE BENE, MOGLIE – FIGLI IN PRIMIS
anch’io combatto da 23 anni ed ora alle sogliole pardon soglie dei 52 anni mi sento un po’ stanco ma non mollo vado avanti con LEI che mi fa compagnia non gradita ma c’e’ non se ne va e camma fa’ questa è la vita………….
A volte vorrei che certi momenti non finissero mai: un abbraccio, un bacio, una carezza. Li cerco in continuazione tanta è la paura di non poter più fare tutte queste piccole cose, per me tanto grandi. Chi ha la SM può capirmi.
Quanto ti capisco …
Un abbraccio e forza!!!
Ciao Rugiada, ti capisco benissimo sono i bei momenti con chi ci vuole Bene che ci fanno andare avanti con un sorriso anche quando il corpo non funziona come dovrebbe. ☺
Ciao Rugiada, ho appena letto il tuo post; sono d’accordo con te pienamente. ( Io assisto mia moglie Aurelia e posso capirti, scrivo con il suo permesso) Si la vita è bella, ma le cose brutte sono sempre di più ed abbiamo bisogno di ricaricarci, perché a lungo andare con il passare del tempo si rischia di cadere in depressione.
In questo blog comunichiamo, esprimiamo i nostri sentimenti, i nostri stati d’animo che fuori solo pochi riescono a comprendere; ci vuole amore vero, affetto ed empatia.
Rugiada, da quello che tu hai scritto; capisco bene i tuoi sentimenti, perché nonostante tutto vuoi dire grazie a questa vita. ” Sei da lodare” una persona come te, fa piacere comunicare; ricordando sempre le piccole cose, come un sorriso, una lode o una carezza; ed anche se il corpo non funziona come dovrebbe… queste per ora sono la migliore medicina!
Un’altra cosa indispensabile è la ” fede”; non la semplice credulità ( se questo non ti va non tenerne conto )
ma come è definita nelle Sacre scritture: sicura aspettazione di cose sperate, evidente dimostrazione di realtà benché non vedute (Ebrei 11: 1) Importate avere accurata conoscenza, disse Gesù.
Come ci rendiamo conto del bisogno materiale, è altrettanto importante renderci conto del bisogno spirituale ( Matteo 5: 3 )
Qual’è la speranza per ognuno di noi ?………………………………………………………………………………………………………………………
Specialmente chi vive con questa compagna indesiderata, come pure tutte le malattie vecchiaia e morte saranno cose del passato ( Apocalisse 21: 3,4 ) Solo che Dio ha stabilito un tempo ben preciso.
Sono scritture confortanti ed incoraggianti.
Forza e coraggio Rugiada, ti faccio i miei migliori auguri per come desidera il tuo cuore!
Antonino l’ombra di Aurelia