A scuola con la sclerosi multipla

Se la diagnosi arriva quando hai 17 anni, prima o poi arriva il momento di affrontare la scuola e la maturità con la SM sulle spalle, sotto lo zaino.

I compagni, mi ricordo, furono tutti comprensivi e protettivi, almeno, quelli che lo sapevano.
Ricordo che a volte nei discorsi durante i momenti morti, usciva il termine “ora sclero” e boom, ogni volta, in un secondo le orecchie mi diventavano bollenti. Una volta presa dalla “rabbia” dell’abuso del termine “sclerare”, visto che gli altri non avevano  idea di cosa significasse, o almeno a cosa lo ricollegavo io, mi uscì in automatico e dal cuore, un “solo io posso dire di sclerare veramente!”. Alcuni  sorrisero, capendo a cosa mi riferivo, altri rimasero un po’ interdetti.

Mi sentivo come un “bersaglio” di nessuno, come se la sclerosi multipla fosse ovunque, mi inseguisse sempre e che ad ogni minima mia mossa o espressione, quelli che non erano a conoscenza della situazione, potessero intuire che c’era qualcosa che non andava in me.

Come quando è arrivata la FIDAS a sensibilizzarci a scuola sulle donazioni di sangue. Nessuno disse che chi è affetto da patologia come la sclerosi multipla o similari non poteva donare, ma io mi sono tirata indietro fingendo menefreghismo sull’argomento e cercando di non incrociare lo sguardo di quei compagni che avevano deciso di donare. Avrei voluto chiedere al volontario se era possibile farlo, ma non potevo espormi così, altrimenti se ne sarebbe resa conto mezza scuola e bastava già la SM a perseguitarmi.

Ci fu una volta invece che la sclerosi multipla comparve palesemente nei discorsi a scuola, e la ricordo un po’ con fierezza e un po’ con estrema “vergogna”. La lezione di Biologia. Nel mio Liceo Scientifico, verso la fine dell’anno si faceva anatomia.
E immancabilmente qualche settimana dopo il mio compleanno/diagnosi, abbiamo fatto il Sistema Nervoso.
Ero già in ansia ad inizio lezione perché da una parte sentivo che sarebbe uscito l’argomento, dall’altra pensavo e speravo fosse altamente improbabile.
La prof. mise quindi un video e Sbam! Speciale sulla sclerosi multipla, video rigorosamente in bianco e nero risalente ad occhio e croce agli inizi anni ’70. Ottimo, nulla di più differente della realtà attuale.
Le immagini mostravano una donna in carrozzina che non riusciva a reggere in mano nulla. Io osservavo,  non ascoltavo e pensavo “ma belin, perché non me ne sono stata a casa oggi?!”.

Finito il video, come immaginavo, la prof lo chiese : “Ragazzi chi sa dirmi cosa è la sclerosi multipla?”. Silenzio. Io guardavo gli altri e mi sembrava che tutti guardassero me. 3,4,10,20 secondi e non ce la feci, mi uscì come un’esplosione: ripetei a macchinetta quella frase che mi disse il neurologo alla prima visita: “prof, è una forma demielinizzante” e prima ancora che potessi rendermi conto di essermelo fatto sfuggire davvero, la prof annuiva con la testa. I “secchioni” della classe mi squadravano come dire “ma questa che non sa mai nulla, come ha fatto?!” e io che avrei voluto dissolvermi con una classica dissolvenza, distolsi lo sguardo e fissai il quaderno facendo finta di scrivere cose a caso.

Almeno, dato che ormai l’ho fatta e l’ho fatta grossa, il voto me lo da prof?!