L’infusione mensile è un’occasione di confronto

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La prima infusione di natalizumab la ricordo come fosse ieri: sconforto dopo che l’interferone non aveva fatto effetto, rabbia, ma soprattutto “paura” degli altri che erano lì con me, delle loro storie, di quello che avrebbero potuto suscitarmi.

Quel giorno l’ho passato con gli occhi lucidi, guardando fuori la finestra, ripercorrendo ogni singolo istante da quel famoso mese di marzo in cui ho stretto uno strano rapporto di amore-odio con la mia nemica-amica SM.

La seconda infusione andò un po’ meglio, iniziavo ad abbassare il muro che mi ero costruita e mentre leggevo un libro, ogni tanto mi fermavo ad ascoltare le chiacchiere degli altri pazienti e pensai “dai, tutto sommato non fanno così paura le loro storie, e poi c’è qualcuno che è addirittura simpatico!”

Con il passare del tempo, iniziai a lasciare il libro in borsa e a confrontarmi sempre di più con chi avevo di fronte, a raccontare la mia storia e ad ascoltare quella degli altri.

Ogni tanto si parlava del più e del meno, altre volte si faceva una battuta così da concederci una gran bella risata di gruppo. Nonostante tutto, continuavano ad esserci quelle “maledette volte” in cui uscivo da quella stanza ammutolita, perché magari era stato detto qualcosa che mi toccava di più, che mi spaventava di più, che mi faceva incazzare, passatemi il termine, ancor più del solito.

Ormai da quella “prima volta” è passato più di un anno ed ora, quando arriva la mattina della terapia, entro nella stanzetta insieme a tutti gli altri con un grande sorriso, pensando che quel giorno conoscerò qualche nuovo compagno di viaggio o incontrerò qualche faccia conosciuta, ascolterò una storia che mi regalerà un sorriso, o un momento di riflessione.

Le paure ogni tanto continuano a far capolino, ma durante il mio viaggio (ancora breve, ma molto intenso) con la nemica-amica ho imparato a gestirle e a gestirmi.

Ho capito che non devo chiudermi in me stessa, perché lì davanti ci sono persone che stanno combattendo la mia stessa battaglia e confrontarsi con qualcuno, credetemi,  fa un gran bene!

All’epoca avevo la possibilità di scegliere tra una mattina al mese da trascorrere in ospedale per l’infusione, o una compressa da prendere tutti i giorni; mi trovavo di fronte ad un bivio e a distanza di tempo sono più che certa di aver fatto la scelta giusta, non solo per l’efficacia della terapia (cavolo se funziona!) ma per aver avuto e per continuare ad aver modo di confrontarmi con gli altri che mi hanno permesso di trovare delle risposte a tante domande che avevo paura di fare e che mi aiutano tutt’ora a conoscere sempre di più la mia e la nostra nemica-amica.

Impariamo a non nasconderci, a non fuggire da quei “discorsi scomodi” che ci fanno tanta paura. Impariamo a parlare delle nostre esperienze, ad ascoltare quelle degli altri, impariamo a condividere le nostre emozioni e i nostri timori più grandi, a spogliarci di tutta l’armatura che spesso ci mettiamo per sentirci più sicuri. Impariamo a fidarci del prossimo, soprattutto di chi, come noi, si difende in questa lotta continua contro la SM con le unghie e con i denti.

Un dolore condiviso è un dolore dimezzato. Una gioia condivisa è una gioia raddoppiata.

7 commenti

  1. Buongorno, Eleonora.
    Esatto!!
    Giusta azione, la tua.
    Ora è, SMSP ed attendo.
    Per me è l’odiosa , Sig.ra Morticia 😉
    Invierò, altro.
    Felice giornata.

    Antonio

  2. Io non uso questo farmaco ne faccio un altro sempre una volta al mese. Anch’io all’inizio avevo un po’ paura e pian piano mi abituai alla gente. Adesso si è un po’ una rottura ma bisogna andare avanti anche nei momenti si e nei giorni no. Li poi ho trovato anche degli amici e ci sentiamo anche fuori dall’ospedale. Tutto sommato non è male alla fine anche perché si ride si scherza si parla dei momenti no e quelli si. Poi ci si saluta e ci si da appuntamento alla prossima seduta stesso giorno stesso mese. E se non è possibile chi sa che è in ospedale ci si messaggia per sapere come va la seduta. Ecco questa è la mia vita e al di fuori gli amici veri ti guardano e se e un giorno no lo capisco subito e non fanno domande lasciano a te la parola se proprio hai bisogno di sfogarti e in famiglia e’ uguale. Be ti lascio ora devo fare la dog sitter..!

  3. Le tue parole sono le mie!!!! Penso anche io tutto quello che hai scritto!!!
    Anche io all’ inizio entravo in quella stanza con il mio libro e il mio telefono sempre in mano!!!
    Ora, mese dopo mese il mio libro e il mio telefono sono sempre con me.. ma non leggo niente o quasi niente xk non ho tempo!!!! xk preferisco confrontarmi con persone malate come me. con persone che magari vivono da più tempo con questa malattia. sono alla 17esima infusione e devo dire che ho conosciuto davvero tantissima gente!!! un abbraccio

  4. Grandissima!!!
    Anche per me è così

  5. Ciao Eleonora, sono perfettamente d’accordo con ciò che scrivi tu ed il paragone conclusivo che fa riflettere!!
    Brava Eleonora!!
    Io assisto mia moglie Aurelia, ma negli ultimi tre anni( Per il tipo aggressivo della patologia ) il neurologo non ha trovato un farmaco che blocchi…. non voglio scoraggiare nessuno; ( Questa patologia è soggettiva ) abbiamo conosciuto persone che combattono da più di 20 anni…. Noi combattiamo con la cura migliore, quella dell’amore, amore vero, che non guarda il sacrifico, che sopporta ogni cosa, che spera ogni cosa, che non si irrita, che non tiene conto del male; quell’amore longanime e benigno, che non si vanta , che non si gonfia e che non si comporta indecentemente, che non cerca i propri interessi.
    Quell’amore che non si rallegra dell’ingiustizia ma si rallegra della verità; quest’amore non viene mai meno!
    Eleonora, ti auguro di continuare sempre a essere positiva e che Dio possa mantenere la pace nel tuo cuore.
    Antonino l’ombra di Aurelia.

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