Sintomi, scazzi e risonanze. Sei mesi con Alemtuzumab

Annalisa

Antibiotici, scazzi e risonanzeUno non si rende mai conto del tempo che passa se non quando a ricordartelo sono gli appuntamenti scadenzati in ospedale e i macro traguardi che si conquistano mese dopo mese: scherzando e ridendo, sono già sei mesi che ho fatto il primo ciclo di Alemtuzumab (qui il primo post) e come primo macro traguardo del lungo viaggio è ora di tirare le prime somme (visto che la meta è ancora ben ben lontana).

I primi quattro  mesi sono stati pesanti, no posso negarlo. Inizialmente le solite ansie del “non mi devo assolutamente prendere nessun tipo di malanno” ti condizionano un sacco: sui bus cerchi sempre di non avere contatto fisico con nessuno, di stare lontano dai dispenser più che espliciti di germi e batteri (anche se poi immancabilmente qualcuno te lo ritroverai seduto dietro di te che con uno starnuto ogni 20 secondi ti porterà a guardare l’orologio dello smartphone contando i minuti e le fermate che ti separano dalla “libertà e dall’aria pulita” del centro di Genova –  che certamente è meglio di quella formatasi su quel bus!) e di lavarti le mani ogni volta che esci di casa. A me è andata bene, sono riuscita a passare l’inverno senza malanni pure avendo i linfociti sotto i tacchi (chissà quanti germi là sotto!!!)

Ho vacillato comunque. E non poco. Ho vacillato perché poi sono subentrati problemi futili tutto sommato, legati alla pressione sanguigna… Uno pensa, che sarà mai un po’ di pressione bassa?! Certo, se però ti fa sentire uno schifo, con mal di testa snervanti, sensazione di instabilità, vertigini e compagnia bella, e se poi tu, mentalmente, ricolleghi tutto ad un farmaco per la SM, che sai che c’è ma che non vedi ogni giorno e che nella tua testa riconduci abitualmente ad un possibile altro fallimento, lo scazzo per forza ti parte. E da li poi i soliti altri castelli mentali su tutti i possibili effetti collaterali legati al farmaco stesso che ti senti addosso a prescindere dalla realtà dei fatti, a prescindere dalle statistiche, a prescindere da quel che dicono i medici.
Non passava giorno in cui non mi chiedessi “Ma chi me lo ha fatto fare di iniziare tutta sta “tiritera”? Chi me lo fa fare di prendere antibiotici e robe varie?”
E la questione stanchezza? All’epoca di Fingolimod ricordo di aver sentito di netto il  miglioramento per quanto riguardava la stanchezza fisica… Ora punto daccapo a dover ridurre le cose da fare per riuscire ad arrivare a fine giornata, un po’ come succedeva con l’interferone. Un passo gigante indietro nella mia testa.

Dal quinto mese però, le cose sono nettamente migliorate! La questione pressione non è più un problema e quei sintomi che mi spaventavano sono svaniti, la stanchezza è diventata molto più gestibile, ho ricominciato a fare attività fisica e sebbene con un ciccinino in più di difficoltà rispetto a prima, comunque riesco abbastanza  bene.

Ma più di tutto ora so che ogni sforzo, ogni attesa non è stata vana!

È strano come si riesca a passare dall’”odio” all’”amore” in pochi mesi. Probabilmente nella vita dovrei essere in generale più fiduciosa sul mio futuro… boh devo ancora amalgamare mentalmente bene questa parte!
Fatto sta comunque che i “risultati” effettivamente li ho visti! O meglio non ho visto nulla perché non c’era nulla da vedere per una volta, per la prima volta! L’ultima RM infatti pare essere bella “linda e pulita”, una roba letteralmente mai vista prima visto che bene o male qualche placchetta nuova, più o meno brutta, c’è sempre stata. Insomma, tutto pare sti andando secondo i piani!

In ogni caso, dopo tutto… “non può piovere per sempre”.

E ora? Cosa succederà dopo? Quale sarà la prossima tappa? Chi lo sa, per ora lo ammetto, mi godo il momento di “calma” al meglio, sperando che dicembre (il mese previsto per il secondo ciclo da tre infusioni questa volta) arrivi il più lentamente possibile.

 

20 commenti

  1. Non posso che esultare con te! L’intenso brivido nel momento in cui ci hanno comunicato l’esito dell’ultima risonanza, resta vivido proprio perché senza precedenti. Ho imparato, da madre, a vivere la tua ospite indesiderata giorno per giorno con le inevitabili tensioni dei controlli cadenzati ma, dopo un aquazzone DEVE tornare il sereno ed allora godiamoci intensamente questi momenti: “GODITI LA VITA!!”.
    Faccio mia la citazione di Drucker : “DIETRO OGNI IMPRESA DI SUCCESSO C’E’ QUALCUNO CHE PRESO UNA DECISIONE CORAGGIOSA” – quella sei tu Annalisa!
    P.S.: mi sento di condividere con tutti, di quanto sia orgogliosa di avere una figlia come te!
    La mamma

  2. Ebbene si! Sono passati 6 mesi! 6 mesi da quando ci siamo conosciute in ospedale e da quando abbiamo iniziato un nuovo percorso. Il tempo vola e non ce ne rendiamo conto!!!! Grande Annalisa!!!! Sono felicissima che ti senta meglio e che tutto sia in salita!!!!! Proprio oggi il mio fb mi ricorda che un anno fa iniziava il mio tracollo e se penso che tra pochi giorni raggiungo anch’io il traguardo dei sei mesi. 6 mesi con alti e bassi, ma 6 mesi senza ricadute! Un miracolo! Come dici: non può piovere per sempre!!! Ciao Annalisa, ci vediamo tra qualche giorno e come minimo dobbiamo fare colazione insieme dopo gli esami del sangue e festeggiare i 6 mesi Positivi!!!! Un abbraccio grandissimo! Elisa

  3. Ciao, ti faccio un grande in bocca al lupo!!!cerchiamo di non mollare mai!

  4. Ciao, io ho appena iniziato questo percorso con questa tipologia di cura e con SM, leggere questa tua esperienza mi ha tirato su un po il morale .
    Speriamo bene, per ora che da una settimana ho finito il primo ciclo mi sembra un po pesantuccia è un po di ansia mi sta venendo.

    • Ciao Luca… Alemtuzumab é pesantuccio… E i primi mesi non è semplicissimo conviverci, anzi non ti nego che è tutta in salita, ma pare, in generale, che poi la discesa arrivi e se non fosse per i controlli “a vista”, quasi ti scordi di avere sta roba in circolo nell’organismo! Ti faccio i miei auguri! E ricordati di avere molta pazienza! 😉

      • grazie mille, penso che fra qualche mese butterò anch’io giu la mia esperienza su questa meravigliosa comunità e di questa tipologia di terapia.
        un abbraccio.

  5. Mi chiamo Viviana,sono una ragazza affetta da sclerosi multipla dal 2013 se nn erro volevo sapere notizie su un tipo di cura che mi é stata proposta dalla mia dottoressa (endocrinologa) si chiama alemtuzumab sapreste dirmi tutti i sintomi possibili e immaginabili? Attendo notizie ciao!!

  6. Buongiorno mi chiamo viviana,da quando ho scoperto di avere la mia malattia nessuno mi aiuta.. come faccio ,nn riesco a trovare un lavoro?anche solo x un indipendenza mia e togliermi gli sfizi piú banali nn riesco a vivere e a stare senza far niente.

    • Ciao Viviana! Sia per la tua prima domanda che per la seconda, non essendo io profesionista (e comunque potrei darti solo la mia esperienza in merito che trovi in questo post e in quello precedente) ti consiglio di contattare gli esperti del numero verde AISM:
      puoi scrivere una mail a numeroverde@aism.it oppure telefonare al numero verde 800.80.30.28 (con orari lunedì, mercoledì e venerdì dalle 14.30 alle 18.30 e martedì e giovedì dalle 9.00 alle 13.00)
      A disposizione troverai un neurologo, un assistente sociale e consulente legale/del lavoro).
      Di certo sapranno rispondere alle tue domande e darti info!
      Spero che ti sia utile!

  7. Ciao Annalisa,
    Sono stracontenta per te 🙂 che bello quando leggo queste cose mi mettono serenita’. Un forte abbraccio 🙂

  8. Bene Annalisa, che bello leggere le tue parole vere e piene di voglia di Vivere!
    UN GRANDE ABBRACCIO

  9. Cara Annalisa,
    Io sono Lorena sclerata da 10 anni ho compiuto 40 anni l’anno scorso e quest’anno 41 dunque non più considerata giovane probabilmente.
    Comunque ho fatto Alemtuzumab o Lemtrada, le 5 infusioni consecutive in Giugno dal 13 al 17 quindi un mese e mezzo fa
    Anche per me l’ennesima terapia dopo: Copaxone, Interferone, Tisabry poi a causa della quale, 11 plasmaferesi (anche peggio dell’Alemtuzumab), poi Ciclofosfamide cioè chemioterapia che mi ha mandato in menopausa a quarant’anni, e comunque la malattia era attiva, poi Tecfidera ed ora il Lemtrada che mi piace definire il nome di un nuovo ballo latino americano
    Anche per me terrore di prendere bacilli stando a contatto con gli altri, per il primo mese no mangiare affettati e altre cose e prendere aciclovir io però non devo prendere antibiotici
    La RMN mi hanno detto andava benissimo per lo meno non c’era niente di nuovo così come invece accadeva di solito, purtroppo però mi sento stanchissima le mie gambe non vanno, devo sempre avere qualcuno vicino che mi sostiene
    E quindi parte come dici tu lo SCAZZO vuoi vedere che anche questa non funziona???
    Poi leggo il tuo post e mi viene un poca di speranza, chissà se anche per me arrivati i 5 mesi andrà meglio
    Grazie Annalisa non fermarti di scrivere post, io non sono brava come te mi stanco in fretta anche a scrivere al coputer nonostante sia ancora capace di battere a 10 dita
    Un saluto a tutti a quelli che fanno parte dei giovani oltre la SM
    Spero di poter restare in questo gruppo anche se ho già i 40
    Lorena 75

  10. Sono sempre Lorena ho scordato di scrivere che con l’Alemtuzumab ho avuto orticaria, quindi preso antiistaminico a nastro, la diarrea, sempre capogiri, e ora dopo due mesi mi son presa erisipela un’infezione della pelle alla gamba dx e quindi via con l’antibiotico, mi dicono di pensare positivo ma cari miei è sempre dura. Fortunatamente il caldo quest’anno lascia deglie squarci alle nuvole e alla pioggia come oggi quindi ogni tanto si tira il fiato. Cara Annalisa come potrei mettermi in contatto con te?

  11. Ciao ragazzi…vi ammiro tantissimo e mi auguro che la ricerca possa fare il grande passo e potare tutti voi alla guarigione completa. Non arrendetevi mai!
    Vi scrivo per chiedervi quali comportamenti corretti devono essere usati per ridurre o superare gli effetti collaterali dell’alemtuzumab, una persona a me molto cara comincerà tra poco questo trattamento. Grazie a tutti!

  12. Ciao a tutti , ho 37 anni e sono stato diagnosticato nel 2014. Dopo il fallimento del Gylenia dovrò passare al Lemtrada e sono spaventato. L’ ultima risonanza era un disastro ma io sto bene . La neurolog a dice che è necessario passare al Lemtrada , raccontatemi la vostra esperienza se vi va . Funziona ? Cosa mi devo aspettare?
    Grazie

  13. Ho fatto anche io la cura ma ho avuto la meningite adesso sto bene anche con la nuova risonanza e andata bene ma sto in pensiero per la prossima infusione
    Non so se è come mi andrà

  14. Ciao ragazzi volevo chiedervi se c’è qualcuno tra voi che a seguito dei 2 cicli di alemtuzumab ha effettuato il vaccino antinfluenzale. Nello specifico il terzo o il quarto anno. Grazie mille

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