Oggi pubblichiamo la storia di Margherita, una ragazza che, pur avendo ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla abbastanza recentemente, ha già trovato la chiave per vivere al meglio questa convivenza forzata.
Pensavo fosse insonnia
Sono Margherita e ho 26 anni. La mia storia ha inizio nei primi mesi del 2016, quando ho cominciato a notare qualche difficoltà nel parlare e nello scrivere. Inizialmente ho dato colpa ai medicinali che prendevo per l’insonnia che, per questo, ho deciso di sospendere.
I giorni passano ma i disturbi continuano ed io penso che probabilmente deve passare un po’ di tempo prima che gli effetti dei farmaci per l’insonnia svaniscano.
Vado in crociera!
Alla fine di marzo, poi, arriva una richiesta di lavoro: partire per una crociera di tre settimane durante la quale tenere un corso di Country line dance, la danza che praticavo. Chi si fa scappare una simile occasione? E così il 7 aprile sono partita.
Fin dal primo giorno di viaggio, però, sono cominciati nuovi fastidi: non sentivo i miei piedi, non avevo sensibilità. Immaginate quanto sia stato facile ballare con questa sensazione. Nonostante questo, la crociera è andata una meraviglia ed io sono tornata a casa contenta.
Al mio rientro ho prenotato subito una visita dal neurologo, ma qualcosa ha rovinato i piani. Il 5 maggio, solo due giorni dopo, infatti, mi sono alzata dal letto a fatica e ho improvvisamente ho scoperto di non riuscire a parlare.
Da lì, la corsa in ospedale, il sospetto di un ictus, la rachicentesi, la risonanza magnetica, il cortisone, le immunoglobuline ed anche i pannoloni.
Nessuno si pronuncia, nessuno si sa cosa dire, nessuno sa di cosa si tratta. Il braccio destro non si muove, non riesco a leggere né a parlare, ma dopo dieci giorni di ospedale mi dimettono con la diagnosi di malattia demielinizzante.
Fisioterapia e logopedia hanno portato pian piano a notevoli miglioramenti e, a settembre, arriva anche la diagnosi definitiva: sclerosi multipla.
Sono più positiva ora che so
Può sembrare assurdo dirlo, ma davanti a quel nome io ero felice. Felice perché sapevo che si trattava di qualcosa che si può tenere a bada, sotto controllo.
Nonostante la sclerosi multipla mi abbia tolto la possibilità di continuare a ballare perché il mio cervello non comunica più in modo perfetto con le mie gambe e nonostante mi abbia lasciato difficoltà di scrittura, nonché una serie di altre scocciature, in un certo senso mi ha anche aperto un mondo.
La sua scoperta mi ha fatto diventare una persona più positiva. Inoltre, ho incontrato una persona fantastica che non avrei mai neppure sognato, ho recuperato alcuni rapporti familiari e ho cominciato a coltivare una nuova passione che, fin da piccola, conservavo nel cassetto: il violino.
Non cambierei nulla di tutto questo, anche se il prezzo da pagare è ina piccola pastiglia da prendere ogni giorno. Ci sono giornate no, è vero, ma io sono serena.
Ormai la SM esiste, fa parte di me e per questo cerco di conviverci al meglio e, perché no, ogni tanto provo a scherzarci anche un po’ su. Spero che ognuno possa trovare il lato positivo in questa convivenza con una compagna non voluta, in fondo, si sa, è meglio farsela amica.
Margherita
7 risposte
BRAVA !!! HAI FATTO LA SCELTA GIUSTA ! IO CI CONVIVO DAL 1982 E ME LA CAVO ANCORA ! CORAGGIO E OSTINAZIONE , NN TI ABBATTERE , CE LA POSSIAMO FARE !!! TI ABBRACCIO FORTE KISSKISSKISS !!!
FORZAAAAAAAAAA !!!
Ciao Margherita!
Ho letto il tuo post, la tua esperienza.( Mi presento, ancora con te non ho comunicato; io assisto la mia adorata moglie Aurelia, con questa patologia anche lei; dal 2013 è sulla sedia ed ora l’assisto 24 ore su 24.)
Certo fai bene , Sii sempre positiva; questo è sempre più vantaggioso; come dici tu hai scoperto altri aspetti sulla tua personalità ed sono d’accordo; quando tutto fila liscio per così dire, e non ha affrontato mai delle prove serie ( Come quelle della salute ) uno è meno maturo.
Da noi c’è un detto: tutti i mali non vengono per nuocere, anche se ne avremmo fatto almeno di questa compagnia di viaggio, bisogna convivere e come dici bene tu; farsela amica.
Certo è importante l’ambiente in cui si vive, se si è insieme con i propri familiari e sostenuti; ci si incoraggia con l’amore e l’affetto per ora solo questa è la migliore cura; con il resto si tampona…
Influisce pure il clima; gli sbalzi climatici repentini influiscono su chi sta “bene”; figuriamoci su chi ha una patologia, ( e già sta male) come deve influire. Solo che questo clinicamente il neurologo non lo vede; ma la persona sta più male. Comunque Io ti auguro tutto il bene che desidera il tuo cuore, e quando anche se la scienza non arrivasse la promessa del Creatore ci dice: Che nessuno dirà sono malato( Isaia 33:24) (Se non sei religiosa non tenere conto, rispetto le idee degli altri , non mi offendo) Ma la vera vita sta per arrivare!!
Sempre pensare positivo aiuta il corpo poi ballare come fai tu. Io cammino quasi tutti i giorni sia la mattina che verso sera esco quando posso con gli amici mangio il giusto e spesso e qualche volta ci bevo su, non superalcolici ovviamente, ma cerco di vivere come prima. Io sono sette anni che ci convivo anche se ha volte non sto in piedi perché mi sento le gambe pesanti non mollo mi alzo vado a farmi una camminata e continuo continuo fin che sento di dire stop. Dunque non preoccuparti il motto dell’associazione che io faccio parte nel mio paese per organizzare feste ed altro e'”Ci Ga POra sta a casa” dunque questo dice tutto..! Ciao
Ciao cara Margherita anche io ho conosciuto la nostra amica sclerosi multipla dieci anni fa e che ho cercato di tenere tranquilla per un bel po di anni e che solo negli ultimi tra anni ha deciso di tenermi compagnia più spesso. Mai fatto terapia ma soli cortisone nelle fasi di attacco.tra qualche giorno iniziero invece questa terapia orale di nome aubagio e vedremo come andrà. Ma sono certa che ce la farò grazie all’amore per la vita che mi da forza. Un consiglio; quando puoi abbandona il tuo corpo nella danza come faccio io.perche nonostante i dolori fisici aiuta a far star bene la mente e lo spirito.un bacio e coraggio!!!!
Vorrei avere la tua forza . Brava . Continua così tu che ci riesci. Io a volte vorrei solo morire non la sopporto !!!!
Ciao Porsia, sono Loretta, sono malata da quando avevo trentotto anni, quindi da 26 anni. Adesso sono sulla sedia a rotelle da 6 anni e per questo anch’io vorrei morire perché non riesco più a far niente da sola, devo essere alzata al mattino ecc. Io insegno e quando sono in classe e spiego ai miei studenti il corpo umano dimentico di avere la sclerosi multipla spero perciò che anche tu abbia oltre ai periodi di depressione anche cose belle nella vita. Un abbraccio
Ciao, ho letto la tua storia.
Io ho 33 ed un bimbo meraviglioso.
Da qualche settimana, in alcuni momenti della giornata, mi accorgo di fare fatica a esprimere alcune parole , soprattutto frasi con la “r”.
Non ho fatto nessun tipo di esame o altro. Ma vorrei sapere da te se questo potrebbe essere un campanello d’allarme. Sono molto spaventata.