La sclerosi multipla neppure la conoscevo. Oggi vivo con l’Interferone

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo la storia di Anna. Ci racconta la scoperta della sclerosi multipla, la sua nuova quotidianità, l’esperienza con l’Inteferone e l’importanza di condividere per sentirsi meglio.

La mia storia comincia nell’agosto del 2014 quando mi sono accorta di non riuscire più a muovere le dita dei piedi. Dopo diversi accertamenti, gli anticorpi risultavano non in regola e con loro anche il livello delle piastrine. A questo si univa un senso di stanchezza ed un dolore alle gambe che crescevano di giorno in giorno.

Di fronte a questa situazione, il medico di base del mio compagno, mi consiglia di fare una risonanza magnetica all’encefalo. Già da quel primo esame, pur in assenza del mezzo di contrasto, si intravede qualcosa.

I risultati della risonanza mi hanno spinto, con il supporto del mio compagno e della mia famiglia, a rivolgermi ad un centro specializzato dove, già dal momento del ricovero, ho cominciato a realizzare che qualcosa stava per cambiare la mia vita. I giorni in ospedale sono trascorsi seguendo il solito iter di accertamenti: dalle semplici analisi del sangue, ai potenziali evocati, alla risonanza magnetica completa, per finire al prelievo del liquor.

Trascorrono quindici giorni e la dottoressa che mi segue, ci chiama per un colloquio: la diagnosi di sclerosi multipla è confermata.

Davanti a quella parola mi sono ritrovata spiazzata, non conoscevo neppure l’esistenza di questa malattia.

Il rapporto con la terapia

Oggi, invece, a distanza di poco più di due anni sono in terapia con Interferone beta: un’iniezione a settimana. Tutte le volte il momento della puntura è preceduto da ansia, paura e tremore, poi un bel pianto ed arriva il coraggio di premere quel pulsante. Dieci secondi di apnea e poi mi sdraio sul letto in cerca di un po’ di relax.

È per questo che ho deciso di farla la sera. Durante la notte spesso arriva un po’ di febbre e anche una forte sensazione di freddo, mentre la mattina mi sveglio con un pesante mal di testa e forti dolori alle braccia e alle gambe. Quando i fastidi del farmaco diventano esagerati, però, prendo il paracetamolo. In ogni caso, il giorno dopo l’Interferone resto a casa dal lavoro e cerco di fare le cose con calma.

Alla terapia farmacologica associo quotidianamente un po’ di fisioterapia ed leggerissimo massaggio drenante per aiutarmi a «smaltire» l’Interferone. Se questo mi aiuta a sentire le gambe più leggere, i bozzi rossi e gonfi lasciati dal medicinale, invece, certo non allietano la mia figura riflessa nello specchio, ma cerco comunque di vedermi ugualmente attraente!

Parlare fa bene

Da quando c’è la sclerosi multipla la quotidianità è cambiata: ci sono giornate sì e giornate no, ma grazie al sostegno dei miei genitori, del mio compagno ed anche della mia cagnolina Sally, cerco di andare avanti senza far pesare la malattia.

Parlare della mia disabilità non mi infastidisce, anzi mi fa sentire meno disabile. Credo che il confronto e la condivisione siano davvero molto importanti e sento che mi fanno bene. E a voi?

Anna

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

28 commenti

  1. Ciao Anna
    Mi vuoi scrivere?
    Io mi curo diversamente
    Possiamo parlarne se vuoi
    Un abbraccio

  2. Carissima Anna io co ho messo 6 anno per trovare il vestito giusto come dicono i medici..adesso prendo il tecfidera il pillole e diciamo che sto molto meglio le lesioni sono sparite, ma sono sempre pronto ad un eventuale ricaduta..

  3. Ciao Anna io è dal 2010 che mi hanno diagnosticato la Sclerosi multipla remittente recidivante , anch’io ho fatto tutti gli esami di routine e anche il prelievo del liquore dopo tutto questo è arrivata la diagnosi. Anch’io faccio l’interferone 3 volte la settimana e accuso gli stessi sintomi anche X me ci sono giornate si è giornate no e penso che lo stess sia determinante ciao

  4. Ciao io ho 19 anni compiuti da pochissimo, mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla dopo quasi due anni di tortura, senza avere una diagnosi. Ora faccio anch’io l’interferone da poco più di un mese, 3 volte la settimana, come te da quando faccio la dose completa ho forti mal di testa e la febbre durante la notte infatti ho bruschi risvegli portati dal freddo e dai brividi. Purtroppo le macchie rosse e i lividi che rimangono non sono belli.. e per una donna penso sia molto demoralizzante vedere il proprio corpo “rovinato” da questa terapia. Ma avere una persona al tuo fianco che ti ama e ti accetta nonostante la SM, i sintomi, gli sbalzi d’umore e le “macchie” penso sia molto fondamentale per affrontare il tutto, perché se abbiamo qualcuno che ci ama nonostante tutto non siamo così diverse o disabili, no?
    Ciao un abbraccio

    • Ciao piccola abbiamo quasi 10 anni di differenza ricordati siamo diverse xke la vita ha scelto noi per combattere la nostra nemica perché siamo le piu gorti un abbraccio

  5. Ciao Anna, io come te ho una diagnosi recente, anche se sono sicuramente ammalata da molti anni. Come te la mia terapia è interferone , tre volte a settimana con relativi effetti collaterali. Non ho mai nascosto la mia malattia, ne parlo perché non potrei fare diversamente ( è il mio carattere esternare), questo mi aiuta a vivere e gestire al meglio le mie giornate.Ogni tanto un bel pianto che è necessario per trovare l’equilibrio con una compagna come la SM che non è proprio una cara amicama si può trovare un accordo. Un forte abbraccio a te e a tutti noi che barcolliamo ma non molliamo!!!

    • Ciao Cristina anch’io di pianti ogni tanto me ne faccio mi aiutano…pensa ke ho fatto anche un tatoo il fiocco della sclerosi multipla … ormai fa parte di me
      Un carissimo saluto

  6. Ciao Anna. Io ho avuto la diagnosi a ottobre del 2013,come te anche io ho fatto un anno e mezzo di interferone,una volta a settimana e avevo tutti i tuoi stessi sintomi la notte e il giorno dopo. Il giorno dell’iniezione era sempre un trauma fin quando non ho chiesto al mio medico di cambiare farmaco.
    Da un anno e mezzo faccio il plegridy ogni 15 giorni. Ti dirò che sto benissimo,non ho alcun sintomo perché è a lento rilascio. E non ho la scocciatura di doverla fare ogni settimana. E grazie a questo farmaco al momento la mia SM non è attiva,anche le placche non lo sono. So che può riattivarsi da un momento all’altro. Ma adesso mi godo questa piccola vittoria…
    Spero lo possa assumere anche tu così da alleviarti un pò di scocciature e dolore. Ma se così non dovesse essere,continua a lottare,anche l’interferone fà la sua parte.
    In bocca al lupo.

    • Forza e coraggio la vita è una e va vissuta …si siamo disabili ma aiutiamo ki sta peggio di noi …cosi faremo sempre la nostra parte e poi se stiamo con la testa impegnata non diamo modo alla nostra nemica di attivarsi

    • Ciao a tutte…
      Faccio interferone da 23 anni. Non ne posso più!
      Io non uso il beta ma l’alfa,un po’ più forte, tre volte a settimana…non ho la sclerosi. Ma la trombocitemia e la malattia di willebrand. Sono stanca. Molto! Non posso più prendere gli antidolorifici. Intestino e stomaco sono esausti. E a volte..io più di loro. Scusate…oggi è giornata no!

  7. ciao Anna.. .io la diagnosi l’ho avuta nel 2015 all’età di 18anni…dopo 8anni di interferone (un giorno sì e uno no con gli stessi tuoi effetti collaterali, ne porto ancora i segni) sono passata alla pillola a seguito di una ricaduta… e le estati per me sono un incubo…

  8. Crepi Ilaria sempre forte e combattive in bocca a lupo anche a te

  9. Ciao Anna a me e stata diagnostica aprile 2013 faccio pure l ‘interferone 3 volte a settimana ogni volta che la faccio Sto male il giorno dopo ,sopratutto nel periodo estivo vado avanti con la tachipirina ti auguro un in bocca al lupo

  10. Avatar Angela Fornasero Reply to Angela

    Ciao, sembra di leggere la mia storia, cominciata nel 2005, stessi esami prelievo del liquor, diverse placche, sempre le stesse, tanta stanchezza alle gambe, mal di testa, insonnia, niente salita e niente scalini (ho perso queste capacita’ insieme alla perdita del comando a correre). Un anno cortisone, dieci anni di interferone iniezione settimanale inframuscolo, con I dolori vari che comportava e pianto preventivo e successivo,aumentava lo stress. Da ottobre 2016 faccio interferone sottocute,Plegridy, e lo stress se ne e’ andato.
    Resta qualche problema, tipo prurito e ponfi alla Peppa Pig. FORZA

  11. Ciao, io ho scoperto di questa nuova amica a febbraio di quest’anno. Dentro di me sentivo che c’era qualcosa..ancora ora mi congratulo con me stessa per come sto prendendo le cose..
    Anch’io faccio 3 iniezioni a settimana e tutto sommato non mi posso lamentare, a volte pesantezza alle gambe o mal di testa ma nulla di che.. ecco, forse sono un po’ più irascibile nei miei giorni no ed è lì che ho bisogno di silenzio e un abbraccio. Piango, piango tanto nei miei down.. ma so che fa bene dunque son tranquilla.
    So che l’interferone mi ha sballato un pochetto i valori della tiroide, ma spero rientrino con il tempo.. posso proprio immaginare cosa stia passando questo mio corpicino! Ma con una buona alimentazione, dello yoga e dello shatzu non può che non stare bene!
    Il mio medico di base, avendo la moglie con la sclerosi, mi ha consigliato di fare l’idrocolon terapia per espellere pian piano tutto ciò che al mio corpo pesa..la consiglio. Farà strano, ma la sensazione di leggerezza è immediata.
    Buona vita… se la viviamo con più leggerezza possibile, sarà tutto più semplice! ♡

  12. coraggio————————-

  13. Ciao. Da quando ho sapyt di avere la S.M.R.R. la mia vita è cambiata, continuo a lavorare ma non ho mai avuto il coraggio di dire la cosa ai miei colleghi, anche xke ho cambiato spesso lavoro un pó per la crisi un pó perché mi sono accorto che non ci sono adatto. Non mi piacciono i falsi pietismi. Ma Di certo con l’aiuto di mia moglie che mi è sempre stato vicino, vado avanti con la mia vita. Un saluto
    Ps Anche io facgio interferone beta 44 e x 3 volte la settimana.

  14. Ciao a tutti, Sm da 6 anni dopo almeno 2 se nn di piu’ a cercare di capire cose mi stesse capitando… avonex, rebif 44, fingolimod , tecfidera e finalmente ALEMTUZUMAB!!!! Sto benissimo, la mia malattia e sotto controllo e le lesioni sn quasi scomparse! Non bisogna mai arrendersi, ho comprato casa quando le cose andavano male, con la mia compagna con cui sto da 4 anni stiamo decidendo di sposarci e magari avere un figlio.

  15. Ciao a tutti,
    la storia che ho appena letto mi rappresenta tantissimo.
    Ho iniziato ad avere il primo sintomo a gennaio 2017 (diplopia occhio destro).
    Feci per prima cosa, la visita dall’oculista, pensando fosse un problema di vista, ma i parametri erano tutti nella norma.
    Andai a fare la visita dal neurologo, risonanza magnetica, potenziali evocati e infine “puntura lombare”.
    A Giugno arriva l’esito di tutti questi esami: “sclerosi multipla”.
    Panico, paura, panico e paura.
    Non sapevo con che spirito affrontare la cosa, e ancora tutt’ora non accetto tutto questo perchè la domanda mi sporge spontanea: “MA PERCHE’ A ME?”
    Ora sto facendo l’auto iniezione di BETAFERON, i primi giorni ho avuto sintomi influenzali, e ora, fortunatamente sto molto meglio, solo che sono diventata come una Pimpa, in quanto sono piena di ponfi rossi e lividi ovunque. 🙁
    Il 23 Agosto 2018 mi sposo e voglio godermi tutto e non vedo l’ora di avere un bambino. Lo desidero tanto.
    Spero che tutte le persone che hanno scritto qui sopra, stiano bene. Me lo auguro tantissimo.
    Un saluto
    Mary

  16. Grazie Elisa per la dritta sull idrocolon. Non conoscevo questa possibilità, ora mi informo. Io ho fatto copaxone per 4 anni, iniezioni tutti i giorni!! Da due anni assumo il tecfidera, 2 compresse al giorno….la qualità della vita è cambiata enormemente!!! Consiglio a tutti lo yoga, a me ha aiutato tantissimo!!!

  17. Salve ragazzi sono 3 mesi che ho cambiato farmaco, prendo Aubagio una compressa al dì, zero effetti collaterali la mia vita é cambiata in positivo…
    La stanchezza c’è e le abitudini cambiano giorno dopo giorno, ma noi siamo dei Guerrieri ️

    • ciao anna ,
      hai scritto che stai prendendo aubagio. Sono 11 anni che faccio avonex una volta alla settimana, senza ricadute ma ultima risonanza ha evidenziato due piccole lesioni. Mi hanno proposto cambiare terapia con aubagio … mi spaventano molto effetti collaterali. Ti come ti trovi? che effetti collaterali hai rilevato? che cosa fai per cercare attutirli o contrastarli?
      grazie

      • Ciao ragazze io Ho scoperto di avere la sclerosi multipla il 2014 ho fatto interferone (rebif 44) dopo 5 anni l incubo ritorna ,i dottori vogliono cambiarmi la terapia ,ma la.nuova terapia consigliata a me nn piace tanto perché ci sono dei rischi io voglio rimanere con il mio amico interferone

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