Giornata Mondiale della SM @ Congresso FISM. Vi racconto la mia esperienza

“Ci sono sempre due scelte nella vita: accettare le condizioni in cui viviamo o assumersi la responsabilità di cambiarle.”

Di solito le citazioni vanno alla fine, ma ho deciso di iniziare a raccontare il Congresso FISM 2017 proprio da qui.

Assumersi la responsabilità di cambiarle. Questa è la scelta che molti di noi hanno fatto, perché non si può rimanere a guardare. E, soprattutto, perché insieme, ognuno col suo piccolo contributo, possiamo raggiungere grandi traguardi. È anche di questo che si è parlato al Congresso FISM 2017. Si è fatto il punto sui traguardi raggiunti e su quelli ancora da raggiungere. Si è parlato dei punti di forza, ma anche di dove migliorare, perché c’è sempre da migliorare. Ma non starò qui a parlare di numeri, quelli fortunatamente sono accessibili a tutti grazie al sito AISM, al Barometro della SM 2017, presentato proprio al Congresso FISM, e all’Agenda della SM 2020.

Mi piacerebbe raccontarvi invece questa giornata per come l’ho vissuta io.
Quando mi è stato proposto di partecipare, non ci ho pensato due volte, mi sono subito detta “Wow, che fortuna che ho avuto!”. E, arrivata a fine giornata, ho avuto la conferma di esser stata fortunata davvero. Ho portato via con me tante emozioni e tanti insegnamenti importanti.

Ho “toccato la ricerca da vicino”.

Importantissima è stata la chiacchierata con Benedetta Bodini (Premio Rita Levi Montalcini 2017). Ho avuto anche l’opportunità di parlare di interferoni con Martina Severa (ricercatrice presso l’ISS di Roma). Queste due chiacchierate ve le racconterò in due post dedicati prossimamente!
Ho avuto la conferma di quanto sia importante la raccolta fondi e l’impegno che ogni volontario si prende scendendo in piazza. Di quanto sia importante prendere parte alle iniziative nazionali e locali. Ho capito quanto sia importante impegnarsi in prima persona per il cambiamento in cui tutti speriamo.

Mi sono arrivati tutto l’impegno, tutta la passione e tutta la determinazione che ognuno di noi impiega in questo grande progetto. Dagli specialisti agli “addetti ai lavori”, dai presidenti AISM e FISM ai volontari più giovani, dalla sede nazionale alle sezioni regionali. Ognuno dà qualcosa di sé (che spesso è molto più di “qualcosa”) come a dire IO CI CREDO. Perché insieme si può e i risultati raggiunti in tutti questi anni lo dimostrano.

Andre oltre si può

E per finire, l’intervento di Angela Martino – Presidente Nazionale AISM – che ha aperto la mattinata di celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla e che chiude il mio articolo. Che sia per voi, come lo è stato per me mentre lo ascoltavo, una ragione per continuare a credere che Andare Oltre si può.

Vivere con la SM. Inizio con una frase che mi accompagna dal giorno della mia diagnosi:

Ci sono sempre due scelte nella vita: accettare le condizioni in cui viviamo o assumersi la responsabilità di cambiarle . (D. Waitley)

Credo di aver fatto la mia scelta come persona prima e cittadina attiva poi. Ecco, vivere con la sclerosi multipla è una sfida continua, in cui ogni giorno ci assumiamo la responsabilità di andare oltre la sclerosi multipla. Vivere con la SM è un’esperienza fastidiosa, complicata, faticosa, a volte dolorosa. Eppure, mi sento di dire che la vita di chi comincia a convivere con la SM oggi è diventata un po’ più facile. Anche grazie alla ricerca di eccellenza, di cui il Congresso FISM 2017 è testimonianza importante. Grazie al fatto che anche voi (ricercatori ndr) vi siete assunti la responsabilità di cambiare la storia della sclerosi multipla.

Come persona con sclerosi multipla, che l’eccellenza della ricerca la conosce e la riconosce, so che la carta vincente è lavorare con tutti gli attori coinvolti (da ‘passeggero a copilota’), perché i dati della ricerca vengano utilizzati ‘oggi’ per cambiare la vita con la SM. D’altra parte, l’Agenda della SM che declina priorità che sono priorità dell’Agenda globale ci dà la dimensione delle complessità che affrontiamo.

Ma ci dà anche la dimensione della nostra forza. Perché è un dato di fatto che oggi in 70 paesi del mondo questa giornata sia dedicata a riflessioni sullo stato dell’arte della ricerca e sulle nuove strategie da mettere in atto per trovare una risposta risolutiva alla SM .

Ma è soprattutto un dato di fatto che le persone con sclerosi multipla chiedono di poter vivere la quotidianità nel miglior modo possibile. È proprio in quest’ottica che si inseriscono i 7 principi per migliorare la qualità di vita con la SM. Centralità delle persone con SM nelle scelte che determinano la loro vita. Perché la qualità della vita è migliore quando ci si può prendere la responsabilità di se stessi.

Più l’Agenda delle persone con SM diventerà l’agenda di tutti gli attori coinvolti più questi principi saranno attuati.