Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Una dura battaglia tra sogni e terapia

GiovaniOltrelaSM

 

Affrontare la sclerosi multipla significa convivere e a volte combattere con una compagna scomoda. Puoi provare ad ignorarla, puoi impedirgli di sconvolgere le tue abitudini, di ostacolare i tuoi sogni, ma comunque è sempre lì con te e a ricordartelo, anche quando la vita con lei scorre tranquilla, sono quei riti a cui la sua presenza ti costringe. Uno fra tutti, quello della terapia. 

Da quasi 12 anni sono il “miglior amico” della sclerosi multipla.

Si potrebbe dire molto su di Lei per descriverla, ma so che qualunque cosa scrivessi sarebbe davvero compresa solo chi è coinvolto in prima persona.

È una guerra continua, una dura battaglia.

La SM ti cambia la vita, ma non deve cambiare le nostre abitudini perché altrimenti sarebbe finita.

Dopo la diagnosi ho sofferto molto, ma poi pian piano capisci che se ti fai schiacciare da Lei, soprattutto psicologicamente, allora hai perso la sfida. È per questa ragione che ho deciso di vivere le mie giornate provando a non pensarci troppo anche se, quando arriva il momento dell’iniezione non è più così semplice.

Il momento della puntura per me è il peggiore: il farmaco mi devasta con dolori atroci che colpiscono tutto il corpo e che restano per qualche giorno. Ecco, in questi momenti mi fa incazzare tantissimo… ma purtroppo è così e ci vuole tanta pazienza.

Mi piacerebbe tanto conoscere ed incontrare altre persone con SM con le quali poter condividere tutto quello che riguarda la malattia.

Forza e coraggio a tutti. Ce la possiamo fare.

 

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it

12 commenti

  1. poi provare altri farmaci .che farmaco usi?! io ho provato le stesse cose , anche peggio, dal 2010 (anno della sentenza) al 2012 punture di copaxone, effetti collaterali TUTTI: tremore incontrollato dopo poco che facevo l’iniezione, disturbi nel camminare. con forti formicoli ad i piedi ed alle mani e difficoltà a muovermi, stanchezza eccessiva.
    adesso, dal 2012 sto prendendo il gilenya, perché mi sono imposta di cambiare e di non voler star più così male . Ho imposto io alla mia neurologa di cambiare farmaco. lei non voleva. io ho detto o mi cambia farmaco o non prendo più nulla e Paradossalmente quando ero stata senza farmaci ero tornata a star bene!!!
    Poi nel 2013 il 24 aprile ho fatto l’intervento di Zamboni alle giugulari:
    CAZZO FUNZIONA!!! HO SENTITO IL SANGUE CHE TORNAVA A SCORRERE E NON VI RACCONTO CAZZATE. non credo nell’aism perché ho lavorato x loro e tendono a far vittimismo delle persone con sm, quando c’è già abbastanza disinformazione in generale : io ho perso tutti gli amici x questo, amici idioti, ma tutti spaventati e basta.

  2. Ciao io ho sm da 5 anni e faccio 3 punture a settimana. Convivo con lei come una compagna di vita che mi ha insegnato a amarmi e prendermi cura di me a ascoltarmi e prendermi i miei tempi e spazi . Se vuoi sono disponibile a fare una chiacchierata un bacio

  3. Allora, a parte che gradirei che i commenti venissero moderati, in modo che le “terapie alternative” senza riscontri scientifici, come quelle propinate dall’egregio ciarlatano Zamboni, non venissero pubblicizzate in questa sede… My 2 cents per il fiero combattente che ha scritto queste righe: comprendo bene, molto bene. Non sono un medico, ma ti consiglio di parlare con il tuo neurologo di questi aspetti, ed anche con gli infermieri. Per quanto riguarda il mio caso specifico, mi aiuta molto prendere una bassa dose di paracetamolo quando mi faccio le punturine. E poi l’erboristica può dare una mano per alleviare altri fastidi (es. fatica a prender sonno quando si fa l’iniezione). Certo non siamo tutti uguali, per questo motivo è importante chiedere consiglio fidandosi degli esperti, e se ti sembra che minimizzino… Insisti con cortesia, ma in modo fermo. E’ il tuo corpo, è la tua salute, è la tua dignità di persona e di paziente. Nondimeno, ti suggerisco dal cuore di iniziare, se non l’hai già fatto, un percorso di psicoterapia. Apprendere della malattia è ascrivibile a un vero e proprio trauma. Affrontarlo da soli si può, ma con una semplice prescrizione dal medico di base si può accedere ad un percorso breve presso una A.S.L., che può essere rinnovato sino a quando se ne sente il bisogno. Mi raccomando! 🙂 Buona vita, accetta la rabbia e la tristezza quando compaiono e coltiva la tua felicità. In bocca al lupo! 😉

  4. Mia madre ha la sclerosi multipla da 15 anni. Ha iniziato con le iniezioni di copaxone e anche lei stava molto male (non sempre, a volte). Poi, per un periodo, andava a fare delle terapie per via endovenosa in ospedale ogni mese, e anche lì stava male. Dopo tutto ciò, sono diversi anni che prende il Gylenia (pastiglie). E posso dire che sta bene. È in cura al San Raffaele di Milano, ti consiglio di chiedere un parere.

  5. Cristina B. Reply to Cristina

    Non ho capito il tuo nome dato che non è scritto da nessuna parte ma contattami pure quando vuoi mi farebbe tanto piacere davvero…io è dal 2007 che combatto con la simpaticona…interferone da 44mg 3 volte a settimana per anni, con tutti i suoi effetti collaterali dolorosissimi e poi vista l’ultima brutta ricaduta ora sono con il Tysabri una volta al mese da gennaio di quest’anno…però davvero contattami quando vuoi e ricorda noi SCLERATI siamo una forza

    Ps non credere al discorso Zamboni e sappi che è stato cancellato. Nessuno, fortunatamente, potrà più usufruirne

    Cmq su con l’animo e mai abbattersi ❤ non sei solo ❤

  6. 1990…primo episodio primo ospedale.Terribile ,perdita della vista.1995… secondo episodio secondo ospedale.Esagerato,emiparesi.1998… terzo episodio terzo ospedale.Strano,ingarbugliamento della parola.2001…quarto episodio quarto ospedale…DIAGNOSI! Finalmente sò contro cosa combattere.2010…decido (e dico decido)di cominciare con Rebiff. Premetto che preferisco le iniezioni alle pastiglie e per me non è stato un problema se non per gli spostamenti…
    Dopo 4 anni cambio farmaco e passo a Copaxone.Già la prima iniezione una tragedia…Milano mi dice di sospendere e Vicenza mi dice di insistere.Col cavolo che insisto! Passiamo a qualcos’altro.Milano dice Gilenya,Vicenza dice Tysabri.Io stò con Milano visti tutti gli effetti collaterali descritti per Tysabri. Tutto questo per dire che:chi ha la sclerosi multipla dovrebbe decidere di che medico poter fidarsi e affidarsi a lui/lei.Perchè non è una malattia facile ma se c’è chi ti fà sentire capito e curato…è meglio,credetemi.E per quanto riguarda Jems,dare del ciarlatano a Zamboni secondo te è moderato? Non si vuole far decollare il suo metodo solo perchè,forse,toglierebbe introiti alle case farmaceutiche.E ti posso garantire che è così…con questo chiudo che sono stanca.Ciao a tutti

  7. Non entrate per favore nel loop del litigare tra noi. Ognuno è libero di fare delle scelte e nessuno ha il diritto di imporre le proprie. Questa è una testimonianza che chiede e trasmette coraggio.

  8. IO non son qui x litigare. Esprimo solo quello che ho provato ed approvo Zamboni e la sua sperimentazione. sono contraria all’uso imposto di certi farmaci che non fanno bene e ,a mio avviso, vengono solo usati per far guadagnare le case farmaceutiche. Io ho fatto l’intervento e fatemi capire, se non c’è correlazione con sm, xchè avevo le vene occluse???

    (posso dire che probabilmente ho la sm da quando andavo alle medie…fatto sta che fino a quando non ho preso farmi stavo bene, col copaxone son stata malissimo, ed adesso con cambio cura, intervento, palestra ecc sto meglio.)

    i farmaci inìbiscono il sistema nervoso, quanti effetti si hanno con i farmaci, non dico di non prenderli ma d’ insistere per trovare quello giusto.

    Per voi è normale che vi dicano la è cura che fai è un pagliativo ?! a me lo dicono da 8 anni . motivo x cui sostengo Zamboni che non è un ciatrlato ma uno dei pochi che fa qualcosa . E grazie Al san Raffael ci son stata : da Comi, ho parlato con lui.

  9. Facevo la puntura e avevo lo stesso problema..stavo malissimo, pensavo fosse la malattia! Da quasi 2 anni ho cambiato farmaco, finalmente pasticche! La mia vita è cambiata leggermente in meglio!

  10. Un saluto a tutti voi, io ci convivo da 7 anni, da quando mi è stata diagnosticata per puro caso. Fortunatamente non avevo sintomi, se non una minor sensibilità alle due ultime dita della mano sinistra e una grande difficoltà di concentrazione, sono partito quindi con l’Avonex, il più blando, una volta settimana.
    Mi porta stanchezza per circa 24 ore e forti brividi, ma per superare questi problemi mi sparo una pastiglia di Tachipirina 500 o di Brufen 400 il sabato sera prima di farmi la puntura e un’altra pastiglia la mattina quando mi sveglio.
    Ad oggi non ho avuto recidive e la mia è stata classificata come sclerosi positiva.
    Ho amici che hanno anche loro la sclerosi e uno è satto operato sia dl team di Zamboni, che da Spagnolo, oggi purtroppo è su una sedia a rotelle.
    Ognuno quindi è una storia a sé.

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