Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Alla ricerca di un perché, dove un perché non c’è

sclerosi multipla perché

È il diciassettesimo compleanno di tua figlia, è un venerdì sera. Sei uscito dal lavoro per correre a casa e andare a fare la spesa con lei per la sua festa del giorno dopo. Sei contento, perché senti che quello che stai facendo è importante. Ti senti al contempo papà, uomo e amico, complice di una felicità che vorrai difendere per sempre e ad ogni costo. Il tuo cuore è lì con lei, tra i corridoi di quel supermercato, in quella macchina. Il tuo cuore è con lei anche se un’ombra sconosciuta e silenziosa, di lì a breve, ne oscurerà i battiti. E nulla sarà più come prima.

Perché niente sarà più come prima dal momento che scenderai da quella macchina, nel cortile di casa, cercando di ripetere una frase ma…

Dove sono le parole? Perché non riesco a parlare? Cosa succede?

Poi tua figlia ti chiama “Ehi papà cosa c’è, stai male?”. Poi tutto passa. Sarà stato un attimo, può capitare…un po’ di stanchezza. Si torna alla normalità, si porta su la spesa e via, tutto come prima.

Fino alla sera dopo, quando le parole spariscono ancora, tornano in quell’ombra ancora ignota ma incombente e ti lasciano solo, in balia di una paura sconosciuta. La seconda volta in due giorni, ti preoccupi ma passa ancora e tutto va avanti.

Solo che un pensiero strano si fa strada dentro di te, una di quelle sensazioni che non sai spiegare ma che si impossessano di te senza lasciarti scampo. La vita continua, ti ascolti un po’ di più ma continua. Piano piano però quel pensiero si alimenta di verità.

La testa, la faccia, il labbro.

Perché ho freddo alla faccia? Perché mi sembra che l’occhio lacrimi ma non è così? Che strano.

Scrivi al computer, la mano sinistra si ferma, come se avesse dimenticato cosa deve fare. “Oddio! Perché? Cosa mi sta succedendo?”.

Scrivi messaggi sul telefonino ma le dita della mano sinistra sembrano non ricordare dove sono i tasti. Sei preoccupato, davvero preoccupato.

Perché ogni volta che mi viene una fitta alla testa e mi sembra di avere freddo alla faccia, anche la mano sinistra, o la gamba destra rallentano? C’è qualcosa che non va, ne sono sicuro. Cosa può essere?

Succede che cominci a pensare, ad ascoltarti, interpretarti, interrogarti. Succede che non dormi più e pensi a cosa fare. Decidi, vai a farti visitare e tutto comincia, o tutto finisce.

Succede che la tua vita cambia e non capisci perché. Ma è così. La tua finestra sul mondo diventa quella di un ospedale: esami, paure, attese, rassegnazione. Succede che entri in un’altra dimensione e ti senti inghiottito da qualcosa di più grande di te.

Vorresti scappare, cerchi un perché dove un perché non c’è, così ti accontenti di un “va bene”.

Succede che accetti quello che non puoi cambiare. Accetti di cambiare per sempre. Succede che forse mai più sarai…

Luca

15 risposte

  1. Si è vero tutto è diverso,è come se la tua testa e il tuo corpo sopportassero il peso del mondo e nessuno, nessuno sa quello che provi e cosa daresti per ritornare alla tua vita precedente prima che lei te la rubasse

  2. Ti comprendo benissimo. ..ogni giorno , anch io mi chiedo il perché e nn ho trovato ancora una risposta. … cerco di rassegnarmi ma , anche qst è difficile …

  3. Io e molti altri possiamo capire cosa si prova. È vero tutto cambia ma non siamo soli,abbiamo l’amore dei nostri cari.

  4. […] Succede che entri in un’altra dimensione e ti senti inghiottito da qualcosa di più grande di te.
    Vorresti scappare, cerchi un perché dove un perché non c’è, così ti accontenti di un “va bene”.
    Succede che accetti quello che non puoi cambiare. Accetti di cambiare per sempre. Succede che forse mai più sarai…[…]
    Non ho da aggiungere altro. Mi sento in perfetta sintonia con i tuoi pensieri.
    Grazie per questa condivisione.

  5. Stephen Howking ha detto che la capacità di adattarsi è propria delle persone intelligenti e lui in quanto intelligenza…. Leggendoti Luca, mi hai fatto venire in mente una specie di preghiera scritta moltissimo tempo fa (non ricordo più da chi) che più o meno diceva così: “Dammi il coraggio di cambiare ciò che posso cambiare, la forza di accettare ciò che non posso cambiare e la saggezza di capirne la differenza”. L’ho sempre conservata dentro di me, la trovo coraggiosissima e stupenda. Un abbraccio

  6. Grazie a tutti. Sono felice di aver potuto condividere con voi quello che ho provato. Solo unendo tutte le nostre sensazioni, i nostri pensieri, le paure e le speranze, saremo più forti e capaci di affrontare tutto quello che è ora e sarà domani.

  7. devi guardare solo quello che puoi fare e soprattutto che vuoi fare e per la tua famiglia sarai sempre e solo luca e guardare al futuro, forse è meglio dire il dopo con gioia non con ottimismo con gioia. ci saranno dei giorni no ma ci saranno anche dei giorni si

  8. Mai più sarai… ma sempre sarai! 😉
    Ci sembra ingiusto e ovviamente un po’ lo è ma noi siamo sempre noi <3

  9. Succede che non sai più cosa sei.. .. .ti adegui ti pieghi .. sembra quasi che sia riuscita a spezzare la tua vita ……..lei perfetta sconosciuta ……lei cattiva e cinica ….. entra all’improvviso e non ne uscirà più……Non è ben voluta è odiata ma non si sente di troppo … ..Non pensa di andarsene ……..ma noi siamo forti vero amici di sventura …….noi la ignoriamo tanto quanto la detestano …..GRANDIIIIIIIIIIIIIII❤❤❤❤❤

  10. Come si fa ad accettare ciò che sei diventata? Completamente diversa da prima! Come si fa?? Io non sono in grado. So soltanto che questi dolori perenni sono diventati insopportabili.
    Vedermi cosi è una gran sofferenza

  11. Per me la diagnosi tanti anni fa è stata una liberazione: erano anni che mi sentivo strana, diversa, con sbalzi nell’energia e nella forza di volontà, nella voglia di vivere ecc . Finalmente la medicina ti dice la verità: hai una malattia autoimmune, con eziologia sconosciuta, è neurodegenerativa… ok. Ci pensi. Piangi. Ti spaventa. Piangi. Passa il tempo. Tra cortisone e medicinali, tra risonanze e rinunce. Eppure, una nuova forza si è impossessata di me. Una carica, una voglia, una forza di volontà incredibile, che mai avrei pensato di utilizzare, di avere! E oggi , a otto anni fa quella diagnosi funesta, posso dire che sono felice. Sono me stessa. La mia è una lotta continua dalla mattina al mattino dopo. Sento che qualcosa di forte scorre dentro di me, e non è la SM, è la mia voglia di vivere qualsiasi sintomo si presenti al mattino. Ci faccio i conti, ci faccio la pace. Ci mettiamo d’accordo: divido il tempo, quelle 15/17 ore di vita piena fino al sonno. Ci devo arrivare, in piedi, con la voglia di stare bene anche oggi. Perché domani è incerto per tutti non solo per me. Perché ogni giorno è unico e può cambiarmi la vita in qualsiasi modo. Non mi piangerò mai più addosso e non permetterò alla malattia di farmi diventare debole o brutta. Io vincerò. E noi tutti vinceremo, se lo vogliamo. Buona vita a tutti voi , che sia la vita bella che meritiamo, abbiamo tutte le possibilità per farla essere speciale.

    1. Complimenti davvero per la tua forza d’animo,anche io a pochi mesi dalla diagnosi cerco di reagire con tutta la forza possibile , i momenti di sconforto ovviamente nn mancano, chiedersi come sarà il domani e mille pensieri talvota negativi ma ritengo che la vera medicina è dentro noi stessi, unitamente alle persone che ci vogliono bene e ci sono vicine ! mi hanno davvero colpito le tue parole, dovrebbero essere da esempio e stimolo per tutti noi!
      si dice che Dio affida le battaglie piu dure ai suoi soldati migliori e noi siamo essere forti e speciali!

  12. Io sono diventata un mostró ho momenti di cattiveria incontrollabile eppure io sono o ero una persona buona e generosa
    E’ che questa bestia non la controllo

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