Quando si ha la sclerosi multipla è difficile far capire i sintomi invisibili alle persone che ti sono vicine. È frustrante non essere capiti. Ma Adele pensa che a volte, senza rendersene conto, non si comunica abbastanza bene il proprio stato d’animo, creando così incomprensioni. Ce lo racconta nella sua testimonianza.

Sono passati quasi tre mesi dalla prima volta in cui ho detto dal vivo a qualcuno di lei. Se chiudo gli occhi riesco ancora a rivivere ogni secondo di quel momento. Cambio d’ora all’Università, chiacchiero con due miei compagni, uno dei due sa già della burrasca che mi sta travolgendo.
L’altro mi dice: “Non ti ho visto la scorsa settimana a lezione, sei stata male?”.

Deglutisco e con la voce tremante: “Ero in ospedale. Mi hanno diagnosticato un’infiammazione al sistema nervoso, pensano sia sclerosi multipla”. Di quello che abbiamo detto dopo non mi ricordo nulla, la vista ha cominciato ad annebbiarsi, gli occhi a bruciare, le gambe a cedermi, stavo per scoppiare a piangere.

Sono diverse le persone a cui l’ho detto e di volta in volta, è stato più facile. Ora mi sembra una cosa naturale.

Una scomoda compagna di viaggio

È come comunicare agli altri di una compagna scomoda di viaggio che volente o nolente devo portarmi dietro. La consapevolezza del fatto che non ho nulla di cui vergognarmi, perché non ho scelto io di accollarmi la sclerosi multipla, è stata una delle spinte più forti a non tenermi tutto dentro. E poi voglio far capire agli altri che essere malato non significa necessariamente essere relegato in un letto di ospedale e avere i giorni contati prima di morire. Essere malati a volte può voler dire fare una vita “normale”, con l’handicap di dover andare periodicamente all’ospedale per terapia, visite, esami.

Come faccio a farla capire?

La mia avventura con la SM è iniziata da poco e, da quando ho fatto la settimana di cortisone, non sono più traballante nella camminata. Se uno non lo sapesse, non direbbe che ho la SM ma che sono solo un po’ impacciata in alcuni movimenti. Per ora la malattia è “invisibile” su di me e questo è un’arma a doppio taglio. Come faccio a far capire agli altri che sono quasi perennemente stanca? La stanchezza che ho addosso non è quella che passa dopo una bella dormita, è una sensazione di spossatezza che mi attanaglia e che mi fa fare il doppio della fatica per fare le cose.

Penso ricorderò per sempre lo sguardo di una delle mie più care amiche dopo essersi resa conto di non aver capito per una settimana di convivenza cosa provavo. I suoi occhi e il suo abbraccio mi chiedevano scusa, imploravano perdono per non essere stata all’altezza. Io mi sentivo triste. È frustrante non essere capita da una delle persone a cui vuoi più bene, ma pensandoci un po’ su mi sono resa conto che ero io in difetto, non avevo fatto abbastanza per comunicarle il mio stato.

Anche se non ci si capisce, non è inutile parlare

Spiegare i sintomi della SM a qualcuno che non ce l’ha è come descrivere il mare a una persona che non vede. Farà tutto lo sforzo possibile per afferrare l’idea ma non sarà mai come se lo vedesse. Ma il lavoro di immaginazione che è costretto a fare, guidato dalla voce e delle immagini evocate dall’altro, legherà i due da un filo invisibile. Un filo di empatia che si accorcerà e li avvicinerà sempre di più.

E se anche non si capiranno fino in fondo, questo non vuol dire che sia stato inutile; si saranno arricchiti l’uno con l’altro e sarà come essersi dimenticati per un attimo di essere diversi.

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