Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“Spiegare i sintomi invisibili aiuta a sentirsi meno diversi”

GiovaniOltrelaSM

Quando si ha la sclerosi multipla è difficile far capire i sintomi invisibili alle persone che ti sono vicine. È frustrante non essere capiti. Ma Adele pensa che a volte, senza rendersene conto, non si comunica abbastanza bene il proprio stato d’animo, creando così incomprensioni. Ce lo racconta nella sua testimonianza.

Sono passati quasi tre mesi dalla prima volta in cui ho detto dal vivo a qualcuno di lei. Se chiudo gli occhi riesco ancora a rivivere ogni secondo di quel momento. Cambio d’ora all’Università, chiacchiero con due miei compagni, uno dei due sa già della burrasca che mi sta travolgendo.
L’altro mi dice: “Non ti ho visto la scorsa settimana a lezione, sei stata male?”.

Deglutisco e con la voce tremante: “Ero in ospedale. Mi hanno diagnosticato un’infiammazione al sistema nervoso, pensano sia sclerosi multipla”. Di quello che abbiamo detto dopo non mi ricordo nulla, la vista ha cominciato ad annebbiarsi, gli occhi a bruciare, le gambe a cedermi, stavo per scoppiare a piangere.

Sono diverse le persone a cui l’ho detto e di volta in volta, è stato più facile. Ora mi sembra una cosa naturale.

 

Una scomoda compagna di viaggio

È come comunicare agli altri di una compagna scomoda di viaggio che volente o nolente devo portarmi dietro. La consapevolezza del fatto che non ho nulla di cui vergognarmi, perché non ho scelto io di accollarmi la sclerosi multipla, è stata una delle spinte più forti a non tenermi tutto dentro. E poi voglio far capire agli altri che essere malato non significa necessariamente essere relegato in un letto di ospedale e avere i giorni contati prima di morire. Essere malati a volte può voler dire fare una vita “normale”, con l’handicap di dover andare periodicamente all’ospedale per terapia, visite, esami.

 

Come faccio a farla capire?

La mia avventura con la SM è iniziata da poco e, da quando ho fatto la settimana di cortisone, non sono più traballante nella camminata. Se uno non lo sapesse, non direbbe che ho la SM ma che sono solo un po’ impacciata in alcuni movimenti. Per ora la malattia è “invisibile” su di me e questo è un’arma a doppio taglio. Come faccio a far capire agli altri che sono quasi perennemente stanca? La stanchezza che ho addosso non è quella che passa dopo una bella dormita, è una sensazione di spossatezza che mi attanaglia e che mi fa fare il doppio della fatica per fare le cose.

Penso ricorderò per sempre lo sguardo di una delle mie più care amiche dopo essersi resa conto di non aver capito per una settimana di convivenza cosa provavo. I suoi occhi e il suo abbraccio mi chiedevano scusa, imploravano perdono per non essere stata all’altezza. Io mi sentivo triste. È frustrante non essere capita da una delle persone a cui vuoi più bene, ma pensandoci un po’ su mi sono resa conto che ero io in difetto, non avevo fatto abbastanza per comunicarle il mio stato.

 

Anche se non ci si capisce, non è inutile parlare

Spiegare i sintomi della SM a qualcuno che non ce l’ha è come descrivere il mare a una persona che non vede. Farà tutto lo sforzo possibile per afferrare l’idea ma non sarà mai come se lo vedesse. Ma il lavoro di immaginazione che è costretto a fare, guidato dalla voce e delle immagini evocate dall’altro, legherà i due da un filo invisibile. Un filo di empatia che si accorcerà e li avvicinerà sempre di più.

E se anche non si capiranno fino in fondo, questo non vuol dire che sia stato inutile; si saranno arricchiti l’uno con l’altro e sarà come essersi dimenticati per un attimo di essere diversi.

Adele

15 commenti

  1. Quanto è vero….sei lì non riesci a parlare e ti muovi a stento…non puoi fare altro che aspettare che passi…involotariamente spesso emetti dei suoni strani…e chi ti sta intorno chiede…come ti senti?E l’unica cosa che sai dire sono stanca…che detto così non sembra poi così grave….ma è una stanchezza infinita che crea confusione e malessere fisico…e tu resti li in balia del tuo corpo che non colabbora .E detto ancora così è meno peggio di quanto sia perchè quello che capita a me è di avere un malessere che non mi fa parlare muovere e capire del tutto bene ….io dico sempre sai un attimo prima di svenire ?è così che mi sento.

  2. Non avrei saputo dirlo meglio!!!
    Un abbraccio

  3. è vero è frustrante, ma è la nostra di vita quindi facciamo di tutto per viverla meglio che si può.

  4. Hai proprio ragione.. ..spiegare la nostra vita è difficile.. sembriamo persone “sane” ma alla fine.lei c e…
    Solo chi c e dentro può capire come stiamo, gli altri nn riusciranno mai a capirlo fino in fondo…un abbraccio

    • E’ vero Debora, è difficile capire per chi non è malato. Però non dobbiamo perdere la voglia e la forza di parlarne agli altri, soprattutto se sono persone importanti per noi! Un abbraccio

  5. Sin dalla comparsa dei primi sintomi ma anche dopo la diagnosi, non ho mai posto l’attenzione sul fatto che questa condizione potesse essere legata alla SM, sia perchè mi concentravo sui sintomi per me più rilevanti sia perchè pensavo che quella stanchezza derivasse dalle quotidiane vicende della vita e dalla fatica psicologica derivante dalla sopportazione degli altri sintomi.
    Poi quando ho iniziato a chiedermi perchè la stanchezza fosse lì sin dal momento in cui mi svegliavo anche dopo una bella dormita, ho capito che il collegamento c’era.
    Penso sia uno dei sintomi più difficili da far capire, anche a chi è “del mestiere”.
    Ed è un sintomo che condiziona. Spesso mi risulta difficile gestire senza ansia avvenimenti che non rientrano nella routine e che richiedono uno sforzo in più sopratutto se queste possono interferire con il riposo notturno.
    Grazie Adele per averne parlato.

  6. Angela Murgia Reply to Angela

    Cara Adele,ciò che dici è assolutamente vero,la cosa più difficile dal momento in cui ci viene diagnosticata la “bestiolina”è doverlo spiegare agli altri…l’unica cosa che spesso mi trovo a dire quando ogni 2 settimane faccio l’iniezione di interferone,è che i sintomi in quel giorno e anche il giorno dopo sono devastanti ma che poi passa e di sicuro sto meglio.Ecco solo così riesco a far capire quanto sia complicato affrontare tutto ma in certi momenti,mi prende lo sconforto xke non basta dirlo,non serve urlare e non ci aiuta nemmeno il chiudersi in se stessi e non dire nulla di ciò che si sta provando in quel momento…nulla è veramente efficace affinchè gli altri capiscano che quest’invisibile malattia ogni giorno ci fa sentire sempre più deboli. Ci vedono in piedi,qualche volta un pò incerti sulle gambe,a volte con la stampella al seguito ma,in fondo stiamo bene! “Però stai meglio,ti vedo proprio in forma!” Ma quando mai…e tu sorridi,ricacci indietro quella lacrima che ormai ti accompagna in ogni momento e dici…”Si,in effetti mi sento bene,la cura mi aiuta tanto “…ma tu sai bene che fra 10 minuti già non ce la farai più a stare in piedi…Cara Adele,solo NOI possiamo capire,non ti arrendere come non dobbiamo farlo nessuno di noi <3

  7. Io non mollo….. per i miei figli, per la mia vita e per tutto quello che mi può ancora regalare…. ma ho smesso di far capire agli altri come si sta….
    Ci sono certi giorni che sembra di stare con il corpo immerso nelle sabbie mobili…… altri in cui la stanchezza ti fa sentire impotente…… altri ancora in cui i dolori ti divorano…..
    Purtroppo tengo tutto per me, non sopporterei proprio di essere additata come una che in fondo non sta tanto male e si lamenta sempre!

  8. Ciao Adele, solo noi ci possiamo capire,ma non ci dobbiamo arrendere mai perchè la vita nonostante i momenti bui è bellissima e io che posso essere la tua mamma ho tratto tanto dalle tue parole…..ciao e grazie

  9. Oramai alla domanda come stai? Rispondo: bene! Nessuno se non chi la sperimenta può capirti. Il mio stare bene è diventato il mio stare meno peggio. Gli altri,la famiglia stessa fa fatica a crederci ed è più facile abbinare il tutto alla ansietà,alla sensibilità…ecco perché pian piano tieni tutto per te e ci convivo.

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