“Certo io sono cambiata, ma non la mia passione”

GiovaniOltrelaSM

La storia di una diagnosi di sclerosi multipla. La storia di una ragazza e di come questa malattia l’abbia cambiata solamente in parte, perché affetti e passioni rimangono forti.

I primi sintomi

Era il 14 agosto 2017 quando sul divano della casa del mio fidanzato, stavamo decidendo un po’ annoiati cosa fare l’indomani. Ad un certo punto i soliti intorpidimenti alla mano sinistra, ma figuriamoci, soffrendo di cervicalgia e tendinite queste cose sono all’ordine del giorno.

Le dita poi hanno iniziato a muoversi da sole, poi tutto il braccio, l’ho fatto notare al mio fidanzato e non ricordo la risposta. Buio.

Mi sono svegliata che avevo la lingua così gonfia da non riuscire a parlare: davanti a me la signorina del 118 che mi sorrideva e il medico che mi chiedeva se ricordassi l’accaduto. Io risposi candidamente che dovevo essermi appisolata perché ero sempre stanca e assonnata, lui guardò il mio fidanzato che, incredulo, mi guardava come se fossi marziana.

Il dottore mi ha spiegato poi che ho avuto una crisi epilettica e dato che non avevo mai avuto si chiedevano se avessi assunto droghe. Alla mia risposta: “sono stupefacente di mio” si resero conto che tutto sommato stavo bene. Mi caricarono in ambulanza per farmi fare accertamenti, chiesi alla gentile signorina di prima se potevo dormire e mi sono svegliata poi su di una brandina al pronto soccorso.

 

Gli accertamenti

Nel frattempo arrivarono i miei genitori. Il mio paese dista 200 km dal posto in cui mi trovavo. La TAC evidenziò due macchie sulla corteccia cerebrale. E lì iniziò tutto. La neurochirurga, senza tatto né umanità, ipotizzò solamente con i risultati della TAC che probabilmente era un tumore. “Ma figurati, non è nulla: ti apriamo, facciamo una biopsia e vediamo come procedere!”.

Wow, un tumore a 26 anni, che bimba fortunata! Nel frattempo mi portarono a fare una risonanza magnetica che evidenziò due macchie attive, ma certamente non avevano a che fare con tumori e roba simile: “Sono davvero una bimba fortunata allora!” Ho pensato.

Mi trasferirono al reparto di neurologia, esami su esami, addirittura il test dell’HIV e infine la rachicentesi. In tutto questo ho passato quasi un mese in ospedale, perché la rachicentesi mi diede effetti collaterali davvero potenti. Nel frattempo continuavano le più disparate ipotesi come l’epilessia o una piccola ischemia.

 

Il giorno della diagnosi

Arriviamo a gennaio, il 21, avevo appuntamento dalla neurologa che nel frattempo ha continuato a studiare il mio caso. Dalla terza risonanza magnetica risultava una cicatrice in più e le bande della rachicentesi erano risultate positive. Pochi dubbi dunque: sclerosi multipla.

“Ok, posso continuare a suonare?”. Fu la prima domanda. Lei rispose di sì, che la mia vita in questo senso non sarebbe cambiata. Avrei solo dovuto fare i conti con stanchezza e qualche dolore muscolare e che il tempo avrebbe deciso come si sarebbero evolute le cose, ma in ogni caso i medicinali di oggi non mi faranno stare peggio.

“Quindi posso continuare a suonare?”, “Senza ombra di dubbio!” . Del resto non mi importava più: il mio fidanzato mi disse che avrei dovuto lasciare tutto, che ero malata, mi prospettò tanti scenari apocalittici e gli dissi che se non voleva una fidanzata malata avrebbe fatto bene a sparire. Lo ha fatto, non lo vedo e non lo sento da quel momento. Nessun peso morto nella mia vita: la mia musica e le mie fantastiche coinquiline mi alleviano molto stanchezza e dolori. Certo, io sono cambiata, cambiamo tutti.

A volte penso che a causa di questa cosa ho perso il ragazzo, che la mia famiglia mi guarda e mi parla ogni giorno come se fosse l’ultimo della mia vita. Ma sinceramente mi sento fortunata ad avere la SM. Poteva essere un tumore, avrei potuto smettere di suonare. Invece ho solo la sclerosi multipla.

V.

10 commenti

  1. Ringrazia l’sm che ti ha fatto perdere un ragazzo così mia cara . Io ho la tua età e mi sono ammalata anche io ad agosto , giorno del ricovero :2 settembre .
    Capisco benissimo ciò di cui parli .
    Nella vita oltre l’sm può accadere di tutto e anche di peggio, perfino alle persone “ sane “ , cosa avresti fatto di un ragazzo così di fronte al prossimo problema che la vita ti avrebbe presentato ?
    Lascia fuggire i deboli , tu oggi sei diventata più forte di quanto avresti potuto immaginare.
    Un giorno ti accorgerài che non hai perso proprio nulla !

  2. CORAGGIOSISSIMA DONNA!!!! AVANTI COSI’, TUTTA LA VITA.

    VIVIAMO PER GODERCI OGNI MOMEMENTO CHE QUEST VITA, NEL BENE E NEL MALE, SAPRA’ DONARCI……CHISSA’, ANCHE UN NUOVO E VERO FIDANZATO, CORAGGIOSO ALMENO QUANTO TE OPPURE ALTRE ED IRRINUNCIABILI PASSIONI….

  3. Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Potevi anche dirci cosa suoni!!! Quale musica ti piace, quale musica ti porta lontano, quale ti coccola o quale, a volte, ti fa piangere ma va bene anche quella. io sono legata quasi esclusivamente al classico, ma ho anche qualche anno più di te. Per fortuna le grandi passioni resistono a qualsiasi “terremoto”. Auguri di cuore

  4. Fantastica!!!! Il tuo ragazzo no commenti. In bocca al lupo da un’altra coraggiosa sclerata

  5. Salve sono Papa di due bambini mia moglie ha sclerosi multipla in valida a 100% non va albagnio da sola io lavoro par temi ho la casa del cumoni con le scale ho parlato con l’assistenza ma senza risposta adesso mia moglie a casa per 2/3 mese per problema di la sedia Rutelli no l’osso cosa facio con e lavoro con problema di bambini con problema di casa non ce ne sono quando cade la mamma mi chiama la bambina su lavoro …….. scusate grazie

    • GiovaniOltrelaSM GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

      Carissimo
      Abbiamo ben presente la situazione che ci descrivi e possiamo immaginare la difficoltà a gestire tutto, casa, bimbe, lavoro. Spesso in assenza di reali supporti non è per niente facile!
      Conosci per caso il numero verde AISM? https://www.aism.it/numeroverde.aspx
      Potrebbe essere utile confrontarti con i nostri operatori (tra cui appunto un’assistente sociale) Ci sono anche le Sezioni AISM del territorio che possono aiutarti ad orientarti sui servizi della tua città. Se vuoi scriverci in privato a numeroverde@aism.it cerchiamo di capire meglio cosa possiamo fare
      Facci sapere

  6. Cara collega, bella la tua forza! La musica ci restituisce bellezza alle dita, ai muscoli, aiuta i medicinali a combattere la sm. Al momento della diagnosi anche io posi la stessa domanda al neurologo, che fu però meno accomodante e fece spallucce. Ti lascio immaginare il pavimento sotto ai piedi come sprofondo’ immediatamente. Tornai a casa e iniziai a suonare e a piangere e a sbattere i piedi per sentirli ancora vivi, per scaricare la rabbia, per stancare al limite il mio corpo. “Era l’ultima volta che avrei suonato”, pensavo, tanto vale farlo in modo definitivo. Sono passati 4 anni e mezzo dalla diagnosi e tra un anno, se tutto va bene, mi laureo in conservatorio. Auguri anche a te e geazie della tua testimonianza. Solo gioia nella vita!

  7. TRANQUILLA, SUONERAI FINO A 90 ANNI, SARAI SOLO UN PO’ PIU’ STANCA. PER QUANTO RIGUARDA IL FIDANZATO, MEGLIO AVER CAPITO SUBITO DI CHE TIPO SI TRATTA. E CI SONO UOMINI CHE NON SI TIRERANNO INDIETRO E LOTTERANNO INSIEME A TE. TE LO DICE UNA SCLERATA ULTRASESSANTENNE.

  8. Coraggio tesoro io sono scellerata da ormai 30 anni sono stata fortunata certo avevo 20 anni un Po la vita me la cambiata però sono riuscita ad ottenete quasi tutto sono stata felice sempre e molto combattiva e anche ora che di anni ne ho 53 riesco a raggiungere tutti i miei obiettivi GRAZIE anche all’uomo Meraviglioso che ho………

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