Resterà gestibile per sempre, non è vero?

GiovaniOltrelaSM

vero

 

La seconda puntata della storia di Giulia, che inizia a scoprire la sclerosi multipla, sua nuova compagna di vita, e a pensare a come gestirla in futuro. Leggi anche la puntata 1.

Il giorno successivo torno in ospedale, dopo una notte movimentata ma passata stretta al mio compagno Andrea, pronta per la rachicentesi e desiderosa di iniziare a capirci qualcosa. E così, tra un piantino e l’altro, m’informano che è molto probabile che si tratti di SM.

Tutto sommato poteva andarmi peggio: potrò avere figli e una vita normalissima, di SM non si muore, la scienza e la ricerca fanno passi da gigante e bla bla bla. Insomma, ormai lei c’è e mi accompagnerà tutta la vita, sarà una convivenza forzata ma si spera gestibile.

Ok, sono pronta, fatemi sta puntura che poi vado a mangiare qualcosa che ho fame!

Per i cinque giorni successivi mi reco ogni mattina in ospedale a fare l’endovena di cortisone, il tutto condito da un mal di testa lancinante dovuto alla rachicentesi. Avviso ai naviganti: ti dicono che la rachicentesi potrebbe provocare mal di testa e tensione muscolare per alcuni giorni… bene, io per 10 giorni l’unica posizione in cui non avevo fastidi eccessivi era pancia all’aria e sguardo al soffitto – tra l’altro questo è il modo migliore per ammirare tutte le ragnatele che hai in casa.

Così ho trascorso 15 giorni leggendo, facendo la settimana enigmistica e diventando cintura nera di cornici concentriche – insieme ad Andrea ovviamente – , guardando la TV, dormendo e mangiando. E anche se sembrerà strano, il cellulare l’ho usato solo per comunicare con il resto del mondo. Non ho MAI digitato “Sclerosi Multipla” in rete, per scelta.

Perché? Un po’ perché la diagnosi definitiva non c’era ancora, un po’ perché ero pienamente consapevole del potere della suggestione di Google, poi perché non sentivo il bisogno di avere tutte le informazioni del caso. Non sentivo la necessità di cercare di avere la situazione sotto controllo perché ormai avevo capito che sotto controllo non avevo proprio nulla! Ma soprattutto non avevo bisogno di informazioni perché, come per magia, in quei giorni spuntavano medici come funghi. Tutti erano pronti a darti utilissimi consigli non richiesti, a fornirti numeri di telefono di conoscenti e cugini di terzo grado affetti da SM, a portarti integratori di vitamina D e verdure immangiabili ma miracolose. Tutti pronti a prenderti appuntamenti con i migliori medici del paese e soprattutto freschi di laurea in neurologia eh!

Scherzi a parte: mai come in quel periodo mi sono sentita così fortunata e così amata, soprattutto dal mio meraviglioso compagno di vita – scatta lacrimuccia -.

Due settimane dopo quel lunedì di marzo sono rientrata al lavoro. Un po’ traballante e gonfia di cortisone, ma felice di essere ritornata alla mia vita di prima. E a partire da quel momento, con il computer davanti, ho iniziato a leggere e a capire qualcosa di più, a informarmi e a visitare i vari forum, a farmi venire mille paranoie e ansie: umore altalenante e attacchi di panico non sono mancati.

La cosa più traumatica è stata quando mi sono resa conto che la sclerosi multipla, nel mio caso recidivante-remittente, con i primi sintomi risalenti a due anni fa e con solo 3 cicatrici – una dilettante direte -, è comunque una patologia degenerativa. Ma come? Mi hanno detto che io ho la forma più lieve – se così si può dire – 

Resterà così gestibile per sempre, vero? Non si sa. E questa è la cosa più disarmante: non si sa.

Non lo so io, non lo sanno i dottori, non lo sa Branko che legge il futuro nelle stelle. Non lo sa nessuno. D’ora in poi vivrò nell’incertezza più assoluta.

Che poi, non è così per tutti, sclerati o non sclerati?

Giulia

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7 commenti

  1. Dietro la malattia – non si può proprio chiamarla diversamente ed é proprio
    Inutile trovare eufemismi – si é aperta per Giulia una visione del mondo. Meglio: un modo di vivere diretto e partecipato. Noi “sani” siamo sonnambuli.

  2. Ho fatto, sto facendo, la stessa cosa a livello comportamentale, che hai fatto tu. Io sono uscito dall’ospedale 5 giorni fa con una diagnosi di sclerosi mutipla. Sono nella fase in cui, fino questa sera, non leggo nulla da nessuna parte e non googlo alla ricerca. Schivo il discorso 🙂 In questo momento ho iniziato ad affacciarmi qui.

  3. “Incertezza più assoluta” è la definizione esatta per la nostra vita. Nel mio caso sono passati 8 anni, nessuna recidiva, nessuna cura, solo mancanza di forze sporadicamente. Sarà sempre così?

  4. Io sono stata così per venti anni, anni in cui ho fatto di tutto: un figlio, viaggiato, lavorato.
    Ci sono state sì sporadicamente ricadute ma ora sono entrata nella fase secondariamente progressiva e ho un pò di problemi ma tu Giulia ora non ci pensare, pensa a vivere alla grande la tua vita perchè, giustamente, per sclerati e non, la vita non dà certezze! Un abbraccio

  5. A mia moglie è stata diagnosticata la SM 10 anni fa, dopo un primo traumatico periodo abbiamo iniziato a riprenderci, adesso a parte un paio di ricadute facciamo una vita normale, lei lavora, viaggiamo.
    Non le è stato nemmeno riconosciuto un grado di disabilità grave.
    Rispetto a 10 anni fa ci sono molti più farmaci e con meno effetti collaterali e spero che la ricerca prosegua.
    Certo lei ha sempre la paura di svegliarsi una mattina e sentire una parte del corpo addormentata…. ma non bisogna farsi sopraffare da queste paure.
    Coraggio

  6. GIULIANA TOSOLINI Reply to GIULIANA

    A VOLTE MI CHIEDO PERCHE’ PROPRIO A ME ? PERO’ ORA, A PARTE QUALCHE LACRIMUCCIA OGNI TANTO, HO IMPARATO A VIVERCI INSIEME, MI SONO AVVICINATA A GESU’ E A VOLTE CI PARLO, NON DITEMI CHE LA SCLEROSI MULTIPLA HA COLPITO SOPRATTUTTO IL CERVELLO!!! ASSOLUTAMENTE NO AL CONTRARIO SENTO DI ESSERE DIVENTATA PIU’ SENSIBILE E SERENA.

    COSE DI CUI AVEVO TANTA PAURA, LE AFFRONTO SERENAMENTE

    CIAO A TUTTI E FORZA, OTTIMISMO CREDIAMO NELLA RICERCA E IN GESU’ QUALCHE COSA SALTERA’ FUORI. E NON VENITE A DIRMI QUESTA E’ PROPRIO STR………..ANA.

  7. ciao, sono Stefania,
    la diagnosi l’ho avuta nel 2000, (S.M.) ma in realtà dall’amnansesi risulto averla dal 1984. Oggi lavoro ancora, mi muovo con appoggio a dx, guido con cambio automatico, vado in vacanza dovunque, anche se per i lunghi tratti uso la sedia a rotelle , è una comodità per me e per i mie cari.
    Ho avuto un figlio nel 1994, insomma mi accontento di ciò che ho, faccio ancora una vita diciamo normale anche se rallentata e con il mio 80% di invalidità.
    Tutto questo per dirti, forza e coraggio, c’e di peggio.
    Combatti sempre!! un abbraccio ……

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