Eveline è una mamma che racconta di come la diagnosi di sclerosi multipla sia arrivata nella sua vita come uno tsunami, cambiando le sue prospettive di vita. Ci ha mandato la sua storia e noi ve la proponiamo.
Ho 41 anni. Non proprio giovane come molti affetti da questa malattia. Ma il destino, con i suoi colpi di scena, interviene nei momenti migliori e da 4 mesi purtroppo mi è stata diagnosticata una malattia rara autoimmune e progressiva.
Sono sposata ed ho 2 figli di 7 e 12 anni.
Sono un informatico e 2 anni fa, per altrettanto gravi patologie dei miei genitori, ho dovuto abbandonare l’idea di lavorare a tempo pieno. Ho creato un’associazione che aiutasse tutti coloro che hanno difficoltà con l’uso della tecnologia e che mi permettesse di occuparmi dei figli. Ho aperto un anno e mezzo fa e seppur in un piccolo paesino in provincia di Torino dove la diffidenza la fa da padrona sono riuscita a trasmettere il messaggio di questa idea innovativa e utile. Sì, ho scommesso su di me e proprio nel momento più florido ecco bussare la sclerosi multipla.
Gli esami
Ho perso completamente la sensibilità alla gamba destra e repentinamente si è esteso fino all’addome. Tappa fissa pronto soccorso e risonanza. Trovate 2 lesioni al cervello e al midollo. Inizio così anche io i 15 giorni peggiori di sempre: terapia di attacco con 5 boli di cortisone, potenziali evocati, prelievo del midollo.
Ricordo che a Pasqua ho avuto serie difficoltà a stare in piedi pur di non rattristare i miei figli in un giorno di festa, ma so che ero in preda a 1000 pensieri e alla ricerca continua di verità e certezze. Certezze che nessun neurologo è in grado di darti, perché le continue risposte riguardano le casistiche.
Poi l’ardua sentenza e il compito di scegliere quale terapia fosse stata più adatta a me.
Ecco il periodo più buio. La sclerosi multipla ha colpito il mio tallone di Achille: la fobia degli aghi. Figuriamoci bucarmi da sola!
Oggi con l’interferone ho un buon rapporto. Ho superato la mia fobia con la forza che mi ha sempre contraddistinta: ho pensato di andare da sola in ospedale per la prima iniezione così da non potermi appoggiare a nessuno se non a me stessa. Ho capito solo dopo che il peggio non era per niente l’iniezione ma la reazione al farmaco che mi ero iniettata. Purtroppo si sta male 2 o 3 gg, ma poi te la cavi come sempre hai fatto.
Come uno tsunami
Non sono in una fase grave, ma uno tsunami del genere ti cambia la prospettiva di vita. Te le cambia sia a livello fisico, ma soprattutto a livello mentale.
Ho attribuito 3 soprannomi a questa mia compagna di vita: invisibilità (per il mio stadio), solitudine e statistica.
Dovrò sottopormi a terapia per il resto della mia vita. Essendo invasiva e frequente, la risposta fisica alla ripresa delle normali forze a pieno regime è lenta. Nessuno può immaginare cosa si prova ad essere stanca anche dopo qualche gradino, o a sopportare dolori perenni e fastidiosi tutto il giorno o tutta la notte. O peggio, ad ogni risonanza magnetica sperare che non ci siano nuove lesioni, segno di attività della malattia. Ma sorridi e ti fai forza.
Chiaramente devi affrontare la realtà e capire a chi destinare il tempo in cui il tuo fisico e la tua mente sono al 100%. Sono una mamma e ho sempre posto al vertice i miei figli, motivo per cui non potrei più dedicare tutto il tempo e la dedizione necessaria a questa associazione, come necessiterebbe.
Ho deciso semplicemente di tirare giù la serranda, perché ridurre gli orari di apertura significherebbe ridurre l’introito necessario a pagare le spese vive e vorrebbe anche dire non esserci quando l’associato ha bisogno.
Non è una sottomissione alla malattia, ma con la serenità e la grinta che mi ha donato questa infausta e deleteria situazione, è una scelta ragionata, ponendo in primis il valore della famiglia.
Durante una delle tante visite neurologiche mi è stato detto che l’unica certezza della sclerosi multipla è che non iniziare un percorso di terapia porta nell’arco di una decina o quindicina di anni a lesioni gravi al sistema nervoso. Quindi una probabile paralisi o una cecità o qualsiasi altra zona nervosa lei decida di demielinizzare.
Vivere con un peso così non è semplice proprio nel quotidiano. Ed è per questo che decido per ora di dedicarmi ai miei figli e a me stessa. Grata alla SM di aver sicuramente migliorato il mio carattere.
Eveline
Se anche tu vuoi condividere la tua storia, scrivici!
Brava Eveline, per quello che hai detto e per come lo hai detto! Continua così.
Ciao Eveline, ho letto con attenzione e riguardo la tua storia. La mia SM mi è stata diagnosticata 23 anni fa.
Oggi all’età di 53 anni conduco una vita serena e piena di impegni e interessi vari. Anche se con il tempo ho simpatizzato con una carrozzella elettrica per poter uscire fuori casa al fine di relazionarmi col mondo esterno il sorriso sul mio viso non si è mai spento. Vivo a Modena una città che offre molto per una persona con disabilità: penso ai negozi accessibili privi di gradino, alle tante piste ciclabili che ti permettono di muoverti in tutta sicurezza escludendo le careggiate lasciate al passaggio delle auto, ai giardini pubblici da poter frequentare per goderti un’ora distensiva e privi di barriere architettoniche, non mancano taxi e bus accessibili per chi fa uso di carrozzelle elettriche e manuali…Anche se hai la SM la vita continua e si fa più interessante di prima. Con la mia lentezza ho imparato a fermarmi e ad ascoltare e a vedere tutto quello che prima scorreva con molta velocità perché mancava il tempo c’era un cartellino da marcare ogni volta che entravi e uscivi dal posto di lavoro, la necessità di provvedere ai bisogni familiari per poi ritrovarti a fine giornata stanca e vuota senza aver potuto scambiare anche una semplice parola, una confidenza , una richiesta d’aiuto. Convengo però su un particolare importante che hai ben accennato: NON ABBANDONARE MAI I PERCORSI TERAPEUTICI CHE I NEUROLOGI CONSIGLIANO. Non lasciare mai la strada che i neurologi ci indicano perché pensiamo che sia più efficace la terapia suggerita da un fantomatico guaritore per poi ritrovarci più distrutti di prima. Grazie alla mia testardaggine ho seguito i suggerimenti e le indicazioni del neurologo abbandonando le chiacchiere sciocche e inutili di chi mi proponeva altri percorsi pensati curativi. L’ interferone OK perché l’ ho usato anch’io all’inizio poi sono passata ad altri farmaci. Ottimo anche il cortisone in caso di ricaduta. La fisioterapia poi non può e non deve mancare per mantenere al meglio la tonicità muscolare. E soprattutto mantieni sempre alto il tono del tuo umore, la SM ha cambiato anche il mio carattere. Tu hai una ricchezza in più che manca a me: i tuoi figli. Ricordati che per loro tu resti una figura importante nella loro crescita e allora sfodera tutto il tuo coraggio da vera guerriera e riparti più forte di prima.
Ti saluto caramente e ti faccio i miei migliori auguri per tutto ciò che di positivo ci sarà nella tua vita.
Grazie Elena per i consigli e per la tua dolcezza. Ne farò tesoro! Si è vero i miei figli si sono rivelati fantastici… Mi hanno persino aiutato a fare l’ultima iniezione poiché era sul braccio destro. Grazie di cuore.