Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Nel 2020 il blog GiovanioltrelaSM ha compiuto dieci anni. E allora, come si fa quando arriva un compleanno importante, abbiamo ripercorso insieme, mese dopo mese, le storie raccontate in questo
Iniziamo il 2021 con un messaggio, una lettera, ad una compagna di vita da 4 anni: la sclerosi multipla. Sono già quattro anni che ci conosciamo, io e te. E
L’amore è una casa in cui puoi essere sicuro che l’altro si prenderà cura di te. Ho imparato questo durante un 2020 cupo e incerto, dove la nostra mente ha
Sono Elia, vi avevo raccontato la mia storia, il mio modo di affrontare giornalmente la vita con ottimismo e un pizzico di autoironia. Ebbene sì, sono
Ho avuto la fortuna di conoscerlo di persona al 3° Convegno Giovani Nazionale dell’AISM, che si è tenuto a Roma lo scorso novembre. In quell’occasione con il suo intervento, ci ha illustrato a 360° tutti gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica. Nonostante la difficile terminologia medico-scientifica lui è riuscito: grazie al suo modo di essere “Giovane”, a coinvolgere tutti i partecipanti (250 persone) e a far comprendere perfettamente appieno tutto quello che per Noi poteva sembrare una lingua proveniente da un altro pianeta.
Il punto di vista di figli rispetto alla diagnosi di sclerosi multipla
Ciao sono Simona, ho 40 anni. Lo so, la mia età anagrafica mi terrebbe fuori quasi da questo blog, ma ho voglia di raccontarvi la
“Ho la sclerosi multipla”. Questa frase suona un po’ come un finale. Ma a 21 anni appena fatti non può esserlo. Finale di cosa? Io ho
Cara Rabbia, ho pensato di scriverti questa lettera per dirti che ti conosco bene e so che ti conoscono bene molte persone con cui parlo,
“Piacere, sono Grazia, ho la sclerosi multipla.” Lo dico o non lo dico? Quand’è il momento giusto per parlarne la prima volta? Sto per partire
I disturbi sessuali sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla. La storia che vi proponiamo oggi è quella di un ragazzo che ne ha
“E se ti mostrassi il mio lato oscuro,mi stringerai lo stesso questa notte?E se ti mostrassiil mio lato debole,cosa farai?” Pink Floyd Ognuno di noi
Spesso il binomio “Sclerosi Multipla” viene – ancora, ahimé – associato ad una vita in carrozzina. Altrettante volte il binomio “sclerosi multipla” genera – anche
Quest’anno la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, con l’hashtag #MyInvisibleMS è dedicata alla sensibilizzazione sui sintomi invisibili della patologia, quelli che non si vedono esternamente
Attenzione! Attenzione!! Ho un annuncio importante da fare. Giovedì 30 maggio si celebra come ogni anno la Giornata Mondiale della SM. È un’occasione unica per
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,