La sclerosi è come un muro, i mattoni sono tutte le conseguenze

GiovaniOltrelaSM

A tutti quelli che vedono la sclerosi multipla come un muro, i cui mattoni sono tutte le conseguenze, gli effetti collaterali, le difficoltà e le rotture di coglioni che Sua Maestà si porta dietro. E a chi, come me, ogni tanto è anche un po’ incazzata.

A un certo punto, quando meno te lo aspetti, la vita decide di alzare un muro. Ma non è un muro pensato o progettato. Non c’è nessun disegno fatto da un ingegnere o da un esperto del settore. Non è il muro perimetrale di una casa, o la facciata di un bel palazzo.

È un muro messo lì, in mezzo, a caso. È proprio un muro “a cazzo”.

L’hanno messo là perché doveva rompere i coglioni, questo è il suo ruolo. Rompere i coglioni.

Il muro, inoltre, non è inanimato. Quindi non è che nel momento in cui si presenta, tu ci vai a sbattere contro, imprechi, ti rompi l’unghia dell’alluce ma poi ti riprendi e sai che è finita. Ma che scherzi? No no no.

Il muro, infatti, è dotato di vita propria.

Photo by Dave Webb on Unsplash

Non è un soggetto pensante eh, sia ben chiaro, non è assolutamente provvisto di intelligenza, però posso affermare senza alcun dubbio che il muro vive. Certo, perché lui cresce. Quasi sempre all’improvviso, quando gli pare a lui e con un sorrisetto beffardo.

Dopo la sua comparsa, infatti, arriva il momento in cui ti abitui alla sua presenza. Quasi lo tolleri e ci convivi dignitosamente. Incominci anche a progettare la costruzione di una scala che ti permetterà di scavalcarlo. Ognuno ha i suoi tempi, ma spesso quella scala viene costruita con calma, costanza e determinazione. E una volta terminata, prendendo coraggio, inizi a risalirla: con fare incerto e timoroso in principio, ma poco a poco sempre più fermo e sicuro. E proprio quando stai per raggiungere l’ultimo piolo, quando ormai pensi a cosa farai al di là del muro, a che bello sarà dall’altra parte e a quanto finalmente sarai serena…. Là, in quel momento esatto, in un batter d’occhio, il muro cresce: di un metro per rompere i coglioni, di due per farti incazzare, di tre per annientarti.

Tra la sorpresa e l’immensa delusione, ti assale un senso di smarrimento totale. Se prima l’orizzonte lo vedevi chiaramente, e soprattutto lo figuravi come una vittoria e un punto d’arrivo, in un attimo tutte le certezze, i progetti e le speranze svaniscono, perché davanti a te quel muro si è alzato nuovamente.

Ti impegni costantemente a star meglio, a vivere meglio, a volere il meglio per te. Quotidianamente ti viene richiesto il grandissimo sforzo di essere positiva, di abituarti alla nuova vita e di controllare l’ansia. E quindi quando poi il muro si alza, sembra che il tuo impegno sia stato vano e inutile: tutto sembra profondamente ingiusto.

In questi giorni sì che è lecito il: “Perché a me? Non potrei avere un piccolo premio? Mi sto comportando così bene?”.

Potrei finire qua il racconto perché oggi la vedo così: senza lieto fine, senza speranza, incazzata col mondo. Capitano anche queste giornate, o settimane, o mesi, in cui vediamo tutto nero e annaspiamo. Perché è un continuo circolo vizioso, un gatto che si morde la coda: è Lei che mi fa visita e quindi mi assale l’ansia, o sono io più fragile e quindi Lei fa la prepotente? È nato prima l’uovo o la gallina?

Oggi tirerei un pugno a quella Giulia che tutta allegra e positiva diceva “dai dai che alla fine si sta bene, dai dai che poteva andarti peggio”. Ma farsi gli affari propri no eh? Dovevi proprio andare in giro dandoti delle arie su quanto bella e brava sei? Hai fatto proprio un bel lavoro eh! Adesso col cavolo che puoi permetterti di piangere e stare anche un po’ depressa. Nessuno ti riconosce così conciata e soprattutto nessuno vuole che tu sia così: ti sei rovinata con le tue stesse mani.

E quindi, come sempre, tocca reagire.

Davanti al muro ci disperiamo, poi ci incazziamo, ma poi (giustamente) ci rialziamo e ci rimbocchiamo le maniche.

Facciamo un bel respiro e ci fermiamo ad osservare il muro. Studiamo la situazione e con calma, pazienza e determinazione, ricominciamo a costruire la nostra scala.

Tanto anche il muro prima o poi smetterà di crescere e noi riusciremo a scavalcarlo.

Giulia

19 commenti

  1. Grazie Giulia sei riuscita a esprimere quello che provo anch’io: rabbia ed incredulità. Certi giorni mi chiedo perché proprio a me? poi penso che il primo passo, certo è il più difficile, è l’accettazione e quindi mi asciugo le lacrime, mi vesto come mi piace ed esco a testa alta sapendo di essere rara e più Forte di lei. Un abbraccio

  2. Mi sento esattamente come te. E come se non bastasse, ci sono giorni in cui il mio fisico è proprio a pezzi e ti senti dire “non si direbbe, hai proprio un bel viso!!” E non trovi nessuno che possa confortarti. Perché devi essere sempre in forma, sempre sorridente, insomma sempre sul pezzo se no nemmeno ti credono. Malattia infingarda.
    La domino quasi sempre, ma poi arrivano i momenti dell’oblio e li accetto come parte integrante della SM. Sicuramente mi fanno crescere emotivamente. L’importante è essere consapevoli che saranno solo delle parentesi. Un abbraccio. Eveline.

  3. Marco Coslovich Reply to Marco

    Il muro é, da Berlino, alla muraglia ai Pink Floy, una grande metafora della vita, ma il muro di Giulia rappresenta qualcosa di più. Sei tu solo e il muro. Gli altri sono molto, tanto, tantissimo, ma per superarlo devi essere un filosofo. Giulia é qualcosa vicino ai maestri Zen. Più che brava.

  4. E si mia cara Giulia, reagire e’ proprio l’ unica cosa da fare, per te e per tutti quelli che ti amano. Perciò….avanti tutta!!!!

  5. Cara Giulia ti dedicato un post su LinkedIn . Sempre positiva come la mia Irene

  6. Scritto benissimo, brava.
    La forza di volontà è tutto continua così
    Un abbraccio

  7. Ciao cara giulia. Sono Malata come te. Sono Stufa come te ma …non mollare!! Buona giornata guerriera

  8. Hai parlato di noi Giulia, della nostra “puttanella”

  9. Sono poco avvezza ai social network e non possiedo un profilo Facebook, quindi colgo l’occasione per ringraziare qui tutte le persone che hanno letto e apprezzato il mio articolo. Mi riempie il cuore (e gli occhi di lacrime) sapere che molti si sono immedesimati in ciò che ho scritto. Personalmente, poter dire “anche per me è così” mi fa sentire parte di una comunità e più simile ad altre persone, e quindi probabilmente meno sola in questa battaglia che alle volte (anche fortunatamente) è invisibile o silenziosa.

    • Che bello leggere quello che sento io praticamente tutti i giorni… la stronza che rompe i coglioni così, come pare a lei nonostante tu faccia di tutto per essere più forte. Ovviamente, ci sarebbe di peggio, ma sticazzi questo è uno di quei periodi in cui penso a come mi sento io. E il fatto che il trucco non mi manchi mai, i capelli siano sempre in ordine, e io sempre tirata a lucido è solo la maschera che tutti vogliono vedere. Perché nessuno si chiede davvero come ti senta o ti guardi dritto negli occhi, l’aspetto è al top quindi lo sei anche tu. Un cazzo, direi io, ci sono periodi come questo che stai sotto un treno e hai voglia te a sentirti dire che devi reagire. Ho capito che purtroppo abbiamo il bisogno,e anche tutto il diritto direi, di avere questi momenti in cui vediamo tutto nero, magari semplicemente perché è un modo per noi stessi di darci la forza… e prima o poi quel muro lo scavalchiamo anche noi…

  10. Carissima Giulia intuisco e capisco la tua angoscia mista a depressione e inquietudine. Se continui nel tentare di morderti la coda come inutilmente fa il cane dal conflitto con la nostra BESTIA ne uscirai più stremata che mai. Tutto questo non ti permetterà di vivere in maniera serena e rilassata e la tua psiche ne uscirà distrutta. Ti dico questo perché tutte le malattie in genere hanno una componente psicosomatica vale a dire quello che quanto la mente percepisce in maniera negativa trova una risposta negativa anche sul piano fisico. La depressione accentua fortemente lo stato di malessere che proviamo con la nostra BESTIA. Allora mi chiederai come uscire da questo stato di malessere che percuote psiche e fisico? Io ti risponderò: ” Hai mai provato a pensare in positivo? ” Non guardare sempre tutto nero intorno a te. Le difficoltà si superano con intelligenza e destrezza. Quei muri che dici di visionare intorno a te li hai creati tu e la Bestia ha fatto la sua parte rompendoti i c……Quando vai incontro a stati di affaticamento, disturbi di ogni genere rilassati e pensa che ciascuno dei tuoi malessere a un risposta sul piano medico compensata dall’ uso appropriato di farmaci. E ricorda che non sei la sola ed unica persona che abbia la SM. Trova un confronto con gli altri ammalati di SM , impara le loro strategie per affrontare al meglio i problemi che via via si presenteranno, frequenta persone positive che possano aiutarti ad affrontare la vita con più ottimismo e cancella dal tuo viso quel velo di tristezza e fai spazio a un sorriso di fiducia per aver ritrovato la tua forza interiore nell’affrontare la complessità della tua condizione. Coraggio puoi farcela e mi raccomando NON MOLLARE MAI.
    Ciao

    • Cara Elena, ma vuoi proprio diventare bravina buonina e bellina? Hai aperto il portale della retorica e c’hai messo proprio tutto: pensa positivo, non guardare tutto nero, rilassati e pensa che le medicine fanno bene, non sei l’unica malata, cerca un confronto, non mollare mai…. Ma starai scherzando !!!!!
      Lo sai quante volte anche una sola delle tue preziose frasi fa incazzare ai massimi livelli ognuna di noi malate di SM ? Credi che nessuna di noi le sappia, queste belle cose che hai spiegato (tipo le influenze psicosomatiche delle reazioni rabbiose)? Beh, sappi che proprio per cercare di essere realiste e pragmatiche, ci sono momenti in cui un sano violento esasperato e urlato sfogo (come quello di Giulia) è necessario, augurabile e direi anche soddisfacente !!! Giulia secondo me avrebbe potuto anche spingere di più con le affermazioni, tipo “rottura di coglioni” “messo lì a cazzo” e da qui andare ancora più spinta….e avrebbe avuto ragione. Perchè nessuna e nessuno di noi si vuole certo tirare indietro, ma neanche ricevere la lezioncina per stare sempre sorridenti e scherzose e positive e fiduciose, recrimino la possibilità di urlare ogni volta che la malattia mi fa incazzare!

  11. Mi piace come hai descritto il muro

    Proprio messo lì a “cazzo” !!

    Non mollare Giulia mr

    Io oramai sono arrivato a 19 anni di convivenza e terapie varie.

    Ora mi sn trovato l’ennesimo “muro” e via di scalpello….

    Ce l’abbiamo fatta fino a ieri e ce la faremo anche stavolta .

    Un abbraccio
    Salvatore

  12. Brava!! Non mollare mai!!!

  13. Forse bisogna passare dall’altra parte del muro da sotto scavando una buca anziché da sopra costruendo una scala. Quello che voglio dire è che forse non dovremmo pensare a ciò che è “normale” o che gli altri pensano sia “normale” ma a quello che ci può far stare bene e accettare che questo non può avvenire senza sporcarsi di terra. Lo scrivo a te…per dirlo anche a me…che mi sento spesso come ti senti tu ora.

  14. Maria elena Reply to Maria

    Scavalcare , passare sotto o raggirarlo l’importante è che non gli impediamo di limitare la nostra è vita e di vedere e vivere “ al di là del muro”!!!

  15. Ciao Giulia io convivo con la mia amica da 11 anni ( così la chiamo) i primi tempi mi sono disperata …poi o deciso di non dargliela vinta ….ed il muro lo lasciato dietro le spalle o imparato a camminare ed andare avanti senza ascoltare ( l amica) certo con i miei limiti!..ma… Vivere come una persona normale e il meglio da fare…

  16. Ciao Giulia e a tutti gli altri. Io quest’anno sn 10 anni ad aprile k ho la SM.Nn serve a dire ti capisco o so cm ti senti xkè avendola siamo sulla stessa barca.In una barca particolare.Nn è stato nn lo è e nn penso k sarà facile.Ma x me nn è BESTIA. Io la kiamo la mia miglior AMICA. X qln nn è così.Ognuno di noi la vive in modo diverso.X adesso nn c’è cura xciò nn penso k combattere sia la soluzione migliore.Combatterò al momento opportuno.X adesso ho imparato a convivere. E vivo nel miglior modo possibile, cn limiti di sicuro.Forse grazie anke alle pers intorno a me.Piangenrsi addosso nn serve a nnt.Si perde sl tempo, qnd sto tempo si può impegnare in cs più piacevoli. Forza e Coraggio a NOI k nn perdiamo il sorriso e nn ci scoraggiamo x la SM. Un grande abbraccio affettuoso

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