Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va troppo veloce. La storia di
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
Tempo fa avevo scritto un post dove raccontavo simpaticamente la mia giornata trascorsa in ospedale per curarmi con il Tysabri (Una giornata diversa dalle altre: “Tysabri Day”). Questo è stato utilizzato da qualcuno, come riferimento in un post dal titolo: ”Come arricchirsi sulla pelle del malato” su un Blog della CCSVI. Il link è definito “spot da Mulino Bianco di AISM”.
“Salve a tutti. Mi chiamo Elisa, ho 42 anni e mezzo ed ho la sclerosi multipla“. Se fossimo ad un incontro in un gruppo di sostegno,
A un certo punto non riuscivo a fare pipì, o meglio, anche se mi scappava non riuscivo a minzionare per almeno 10 minuti buoni. La
Ho conosciuto il prof. Antonio Uccelli un po’ di anni fa. Al primo incontro eravamo seduti allo stesso tavolo durante il primo convegno giovani nazionale.
Nel lontano 1977, a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio). Ma era stata colpa di un virus dissero
I disturbi sessuali sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla. La storia che vi proponiamo oggi è quella di un ragazzo che ne ha
Raggiungere i traguardi della vita nonostante e oltre la sclerosi multipla. Tante storie su questo blog hanno raccontato piccole e grandi sfide vinte alla faccia
“Ho svuotato il vaso delle lacrime per riempirlo di gioia, nonostante tutto”. Silvia Sono tanti anni che organizziamo il Convegno GiovanioltrelaSM e, anche se sembra
“ANCHE UN VIAGGIO DI MILLE MIGLIA INIZIA CON UN SINGOLO PASSO” (Lao Tzu) Sulle pagine di questo blog sono passate migliaia di storie. Leggendole ci
Questo blog è un posto speciale, in cui cui si sono incontrate migliaia di vite. Siamo convinti che condividere sia uno dei modi per superare
Ho avuto il primo vero disturbo ad aprile 2020 con vertigini durate una settimana. Il secondo episodio a dicembre dello stesso anno, pensavamo ad un
Scrivo perché vorrei poter tentare a dare un senso al dolore e alla sofferenza che provo. Sono peròconsapevole che non c’è nessun senso e nessuna
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao