Il mio mantra da figlia e da moglie

GiovaniOltrelaSM

E’ una testimonianza toccante e a cuore aperto quella di G., che da 44 anni “non ha la sclerosi multipla”.

Mi chiamo G., ho 45 anni e da una vita non ho la sclerosi multipla. Non ce l’ho io, ma l’ha avuta mia madre quando avevo 14 mesi nel lontano 1975, durante la gravidanza di mio fratello. Una diagnosi effettuata con la puntura lombare al Careggi di Firenze. Una diagnosi che a quei tempi significava soltanto una cosa: sedia a rotelle, o SAR come si dice oggi. La mia infanzia è stata tutto sommato tranquilla: sapevo e convivevo con le piccole difficoltà di mia madre, che nei periodi più bui (le ricadute) faceva dei cicli di cortisone e di fisioterapia in centri specializzati, spesso lontani dal nostro paese. In quei periodi andavamo (io, mia sorella, mio fratello e mio padre) a trovare mamma, la domenica quando andava bene, altrimenti ogni quindici giorni.

Di neurologi mia madre e noi figli ne abbiamo conosciuti tanti: il prof. Megna a Bari e il prof. Cocchia a Napoli, solo per citarne alcuni. A quei tempi però non esistevano farmaci rallentanti la progressione della malattia, non si sapeva degli effetti rimielinizzanti della vitamina D e di altri integratori. Quindi la visita dal neurologo (prova indice-naso e riflessi con il martelletto) si concludeva con un’alzata di spalle e una stretta di mano…anzi no: c’era sua maestà il cortisone utilizzato come prevenzione e cura. Mia madre è riuscita a fare la prima risonanza magnetica nel 1987, dopo 12 anni dalla diagnosi, e tra i vari tentativi terapeutici ha fatto persino la camera iperbarica e i sali di oro.

Nel 2000 quando finalmente fu disponibile l’interferone presso la farmacia ospedaliera di Foggia (ricordo quel giorno come fosse ieri, andai io a ritirare la scatola di REBIF 44), la progressione della malattia di mia madre era arrivata ad un punto tale che la prima iniezione le provocò la febbre a 41, il che su un fisico così debilitato portò più danni che altro. Mia madre ci ha lasciato due anni dopo all’età di 59 anni.

Era sempre molto informata sulla ricerca scientifica: era socia AISM e abbonata al notiziario, diceva che i giovani neo-diagnosticati non avrebbero avuto la sua stessa sorte, che la ricerca avrebbe fatto passi avanti nella cura della SM… Ricordo che quando in TV intervistavano Rita Levi Montalcini o il prof. Mario Battaglia a casa mia scendeva il silenzio. E se non eravamo sintonizzati sulla rete arrivavano immediatamente telefonate da parenti o amici che ci invitavano a farlo. Questo è stato il mio mantra: “i giovani neo-diagnosticati non avranno la mia stessa sorte”.

Lo è stato soprattutto quando, nel marzo 2007, dopo 5 anni dalla morte di mia madre, è stata diagnosticata la SM a mio marito Alberto. Era stato dall’oculista per un controllo in seguito ad un abbassamento della vista: mi disse che il medico gli aveva fatto delle iniezioni locali di cortisone, perché aveva riscontrato una infiammazione del nervo ottico. Sul referto c’era scritto “neurite ottica retrobulbare, si consiglia RM”. In quel momento mi crollò il mondo addosso, si ripresentarono tutti i fantasmi del passato e non sapevo a chi raccontarlo. Alberto continuava a dirmi che era un esame da fare con calma, senza urgenza, ma io sapevo che neurite ottica e risonanza hanno a che fare con la SM. E così fu. Dopo una settimana di ricovero al reparto di neurologia di un ospedale romano ci fu il responso definitivo: sclerosi multipla.

Negli occhi dei medici che ci spiegarono la malattia lessi un mix di tenerezza ed imbarazzo quando raccontai della mia pregressa esperienza. La prima cosa che pensai fu la frase di mia mamma, “i giovani neo-diagnosticati non avranno la mia stessa sorte”. Oggi, a quasi 13 anni dalla diagnosi, dopo alcuni anni di interferone e terapia attuale con dimetilfumarato, Alberto sta discretamente: cammina, guida, lavora, prende i mezzi pubblici. A volte sembra tanto stanco fisicamente e mentalmente, ma purtroppo non lo ammette quasi mai.

La vita quotidiana non è semplice: al momento della diagnosi avevamo un bambino di 18 mesi, oggi è un meraviglioso quattordicenne, in più nel 2011 dopo l’interruzione dell’interferone è arrivata Sara Lucia che oggi ha 9 anni. Io sono psicologa psicoterapeuta, da 5 anni lavoro in un centro sclerosi multipla e porto avanti un progetto di sostegno psicologico alle persone con SM e ai loro Caregiver. I pazienti ovviamente non conoscono la mia storia, ma mi dicono di sentirsi capiti e compresi.

Mi chiamo G. e da 44 anni non ho la sclerosi multipla

7 commenti

  1. Sono senza parole, G. e ti abbraccio con tutta me stessa!

  2. Avatar Angela Murgia Reply to Angela

    Un’esperienza che tocca l cuore di tutti noi, soprattutto di chi sa bene di cosa si parli provandolo sulla propria pelle. Continua a darci e a darti fiducia cara G. Un caro abbraccio

    • Cara G, mi farebbe piacere conoscerti ed iniziare un percorso terapeutico con te, io malata da 20 anni senza alcun tipo di supporto psicologico in famiglia. Ho solo I miei animali che capiscono la Mia situazione meglio di qualsiasi essere umano. Grazie

  3. Grazie per quello che fai con la tua esperienza..un forte abbraccio da una con sm

  4. Grazie, sei una donna stupenda!

  5. Mi ha commosso il tuo racconto… voi dei grandi… tua mamma una vincente e un baluardo per noi tutti. Grazie, grazie, grazie è infinitamente ancora grazie.

  6. La cosa bella è scoprire una volta ancora, che la sclerosi multipla fa schifo, però a volte è possibile viverci insieme, anche se non la si ha.
    Purtroppo questo non vale per me, però ho la voglia di gioia di condividere un pensiero con altri.
    Vai G!

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