Nel suo discorso di insediamento, il 20 gennaio 1961, John Fitzgerald Kennedy disse «Ask not what your country can do for you, ask what you can do for your country» , «non chiederti cosa il tuo Paese può fare per te, ma cosa tu puoi fare per il tuo paese».
Questa frase mi è sempre rimasta impressa, non ricordo quando l’ho sentita la prima volta, mi sembra di saperla da sempre.
La mia interpretazione di questa frase è che se vuoi cambiare le cose devi cominciare a cambiarle tu, senza aspettare che lo facciano altri per te, e così ho sempre cercato di fare nella mia vita e anche in AISM.
Mi spiego meglio: un brutto giorno mi viene diagnosticata la sclerosi multipla e in un istante mi crolla il mondo addosso. Ero ancora giovane e davanti a me avevo milioni di possibilità e di progetti, ma dopo la diagnosi è stato il buio. “Con una malattia come la SM – ho pensato – la mia vita è finita!”.
Dopo un po’ mi sono detta che certo non potevo essere l’unica persona con SM e, cercando un’associazione a supporto delle persone con sclerosi multipla. Ho scoperto AISM .
Andando al Convegno Giovani Nazionale, a Roma, ho scoperto che anche nella mia provincia c’era una Sezione AISM. È così che sono diventata socia dell’Associazione, ho partecipato ai convegni organizzati a livello provinciale e sono entrata nel gruppo Young.
Da lì in poi ho ricominciato a vivere. La mia vita non era finita, era solo cambiata. Ho fatto nuove amicizie, alcune con la A maiuscola, e sono diventata una volontaria: ero stata aiutata (quasi salvata dall’oblio in cui la SM mi voleva portare), e quindi volevo anch’io, per quel che riuscivo, dare una mano.
Dopo qualche tempo sono entrata anche nel Consiglio Direttivo Provinciale di AISM e ho dato il mio contributo nell’organizzazione di alcuni convegni informativi sul territorio, fino a quando, un giorno, sento parlare della Carta dei Diritti della persone con sclerosi multipla. Un documento, la Carta, che si chiedeva di sottoscrivere e che, partendo dalle Carte fondamentali europee ed internazionali, come ad esempio la Carta dei diritti fondamentali dell’uomo e la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, esprime principi e valori che devono tradursi in leggi, politiche e comportamenti concreti, che permettano alla persona con SM di avere la migliore qualità di vita possibile e per raggiungere, come movimento, l’obiettivo di «un mondo libero dalla sclerosi multipla».
Non ci ho pensato due volte. L’ho firmata subito e poi ho chiesto al Sindaco, e a tutta la Giunta del mio Comune, di firmarla e di impegnarsi anche loro. Con mia grande sorpresa la risposta è stata positiva e, alla presenza di alcuni rappresentanti del Consiglio Direttivo Provinciale di AISM e della stampa locale, la Carta dei Diritti è stata firmata. Anche altri membri del CDP si sono attivati nei loro comuni e altre Giunte hanno sottoscritto la Carta. Ha fare la mia stessa scelta, e quindi a firmare la Carta dei Diritti, però, non sono state solo le amministrazioni Comunali, o altre Istituzioni, ma lo hanno fatto più di migliaia di persone. Sono passati due anni da quella campagna, ma si può ancora sostenere e diffondere questo importante documento che riconosce i diritti delle oltre 110.000 persone con SM che vivono in Italia e dei tanti giovani che vengono diagnosticati ogni anno. Se non lo avete ancora fatto, potete farlo a questo link.
Nel frattempo, comunque, i valori ed i principi della Carta dei Diritti delle persone con SM hanno trovato concretezza in un altro importante documento promosso dall’Associazione: l’Agenda della sclerosi multipla 2020. Un’Agenda che pone in evidenza le priorità che le Istituzioni e tutto il movimento della sclerosi multipla devono affrontare per realizzare quei diritti sottoscritti nella Carta e per migliorare la qualità di vita delle persone con SM, da qui ai prossimi al 2020. Un documento che vuole trasformare in azione l’impegno che le tante persone hanno assunto firmando la Carta.
A dare maggiore forza a quanto scritto nella Carta e nell’Agenda è, infine, il Barometro della SM, ossia un documento che mette nero su bianco le criticità e le difficoltà che le persone con SM devono affrontare.
Insieme, ognuno con il suo contributo, anche se piccolo, possiamo cambiare il mondo della sclerosi multipla.
«Sono le azioni che contano. I nostri pensieri, per quanto buoni possano essere, sono perle false fintanto che non vengono trasformati in azioni. Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo.»
(Mahatma Gandhi)
Ilaria
6 risposte
Grazie, Ilaria, della tua testimonianza, ci vedo molto di più della grinta di chi tenta di “prendere il toro per le corna” (anche perché per la coda puzza). C’è la passione di chi cerca di rispondere alla pro-vocazione di una realtà imprevista, in prima battuta avversa, carica di un mistero di cui non si possiede il perché. Di chi vuol tenere conto di tutti i fattori in gioco, di vivere il quotidiano per come è, non per come si vorrebbe, non inseguendo chimere immaginate. Mi ha fatto bene leggerti.
Grazie
Grazie Ilaria, io sono ancora all’inizio… me l’hanno appena diagnosticata e sono disperata, leggere queste cosé mi danno coraggio… grazie
Grazie! Su coraggio Stefania <3
Ciao Ilaria. Brava sei di esempio e stai rendendo questo mondo migliore. In bocca al lupo
Grazie