La vita con la sclerosi multipla è come un gelato a due gusti

La particolare testimonianza di Silvia, che vi proponiamo oggi, racconta la sua vita con la SM come un gelato a due gusti. E lancia un messaggio importante: “raccontarsi come gustare la vita è una terapia che nessun sistema sanitario ti può passare”. Buona lettura.

Giornata torrida estiva. Dovrebbe essere una «giornata no», ma con un sorriso mi viene in mente una pubblicità che adoravo da ragazzina e che andava in onda proprio in questo periodo.

Dal 12 dicembre scorso sono come un fantastico e famoso gelato e ogni giorno che passa divento sempre più gustosa. In effetti «Two is megl che uan».

Il bianco e nero della stracciatella non è sufficiente a definire il percorso che si intraprende.

Ci sono giornate che le reputo «pannose», perché tutto viene semplice e l’esistenza sembra soffice: andare in bici o riuscire a correre, fare full immersion tra le api e i lavori campagnoli, uscire in compagnia senza crollare.

Ma la panna non assume carattere senza qualche scaglia di cioccolato fondente e allora passiamo  alla perdita della sensibilità del piede, l’emicrania indescrivibile che vuole far schizzare via l’occhio sinistro con un bel cucchiaino e che mi attanaglia per ore, o la pioggia di spilli che mi si presenta ad ogni doccia o bagno.

Eppure questo nero serve, ma in questi mesi ho capito che può essercene meno. Dipende da me.

Ho cambiato stile di vita, alimentazione e lavoro (nonostante la comprensione e i compromessi dell’azienda) e allora qui subentra la granella che dà «un  qualcosa di più» a tutto il resto.

La granella è il sapersi mettere in discussione, rinunciare a stare male tutti i giorni, mitigare la parte più ostinata del carattere (perché l’ufficio è deleterio), imparare ad ascoltarsi e a far diventare le proprie passioni non solo un lavoro ma uno strumento di sostegno per sé stessi e per gli altri.

Sembra la via più semplice, ma in realtà è quella più complessa: è voler perseguire una propria normalità che non può calzare a pennello a nessun’altro se non a sé stessi.

È il coraggio di fare scelte impegnative e investimenti sia in termini economici che esistenziali, è il bisogno e il dovere di vivere all’ennesima potenza.

Sono agli inizi eppure sembra passato un secolo da quando non avevo più equilibrio e controllo delle gambe, agli spilli che erano coltelli e alla testa che esplodeva.

La realtà che voglio costruire è appena nata, ma anche la Silvia a «doppio gusto» lo è.

Prima ero un classico cornetto che, non si sa come mai, ogni volta che lo scarti gran parte della granella cade per terra.

Di sicuro ricomparirò più avanti raccontandomi un altro poco, perché convivere con la sclerosi multipla è essere «Du gust is megl che one» e raccontarsi come gustare la vita è una terapia che nessun sistema sanitario ti può passare.

Silvia

Se vuoi raccontarci la tua storia scrivici a blog@giovanioltrelasm.it