Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Non dicendo della SM potevo essere come gli altri

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Oggi pubblichiamo la storia di una donna che per tanto tempo ha scelto di non raccontare la sua sclerosi multipla agli altri ma che, come spesso accade, è riuscita a trovare nella famiglia la forza, la motivazione e l’amore per non arrendersi.

 

Ho scoperto di avere la sclerosi multipla circa 15 anni fa. Questa mia convivenza forzata con la malattia è andata avanti negli anni tra alti e bassi. Per un bel po’ tempo non sono riuscita ad accettare la mia situazione e questo mi ha fatto costruire un mondo parallelo, un mondo senza SM.

Sul mio posto di lavoro, per esempio, non ho detto nulla della sclerosi multipla. Non l’ho detto ai colleghi, non l’ho detto ai capi, mi sono tenuta questa cosa per me. Il motivo? Volevo evitare commenti e pietismi delle persone che mi erano accanto e poi, tacendo, potevo essere una persona come le altre, una persona senza un problema così pesante da portare nel corpo e nell’anima.

Nonostante questo, però, ho avuto un bellissimo matrimonio. Mio marito non mi ha mai lasciata sola neppure per un attimo e ho avuto la fortuna di avere tre figli meravigliosi che sono sempre arrivati nei momenti più difficili, a darci luce e speranza. Gioie che ci hanno ricordato che ad essere più forti, in questa battaglia, siamo noi e non la SM. Uso volutamente il plurale perché a lottare quotidianamente al mio fianco contro di lei c’è sempre mio marito, lui, che ha accettato questa sfida facendola sua nel momento stesso in cui ha chiesto di sposarmi.

È passato un po’ di tempo dalla diagnosi e questo mi fa dire a tutti quelli che come me convivono con la paura del domani, con la paura di essere discriminati perché costretti a rinunciare al lavoro anche per periodi più o meno lunghi, o perché non si è più capaci di fare tante cose, che noi siamo forti!

Siamo forti perché solo a chi ha tanta forza viene data la possibilità di combattere e noi questa possibilità dobbiamo farla fruttare al meglio. Abbiamo tanto da dire anche quando non sembra.

La gestione della sclerosi multipla sul posto di lavoro è molto spesso fonte di ansie, preoccupazioni da parte delle persone con sclerosi multipla, ma anche di discriminazione e diritti non agiti o negati. In una video guida realizzata da AISM puoi trovare le risposte ai tuoi interrogativi: i rischi e le opportunità, gli obblighi di legge e i fattori da considerare per una scelta consapevole.

Se vuoi raccontare la tua storia e pubblicarla su GiovanioltrelaSM scrivici a blog@giovanioltrelasm.it

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Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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