Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Photo by Alvin Mahmudov on Unsplash Una diagnosi difficile da ottenere, i tanti esami, il momento in cui la sclerosi multipla diventa “finalmente” ufficiale e si sa contro cosa
Il neurologo mi prende appuntamento per la tossina botulinica, per “vedere se può essere utile al mio caso”. Mi fa camminare, mi visita le gambe e mi dice “Si, facciamola”.
Nonostante le difficoltà, le persone con sclerosi multipla vanno avanti. Perché abbiamo la SM, ma la sclerosi multipla non ci avrà mai. Ogni persona con SM è lì ad ispirarci
Siamo particolarmente contenti di pubblicare la testimonianza di oggi. Tutte le storie che ci arrivano rappresentano per noi momenti di condivisione fondamentali e piccoli
Dicono che soltanto i bambini posso raggiungerla grazie alla loro immaginazione e alla loro grandissima voglia di giocare. Beh, posso assicurarvi che non è assolutamente vero, perché io su quest’isola ci sono stato, nonostante i miei 32 anni. Ed è stato veramente bello ed emozionante poter vivere e condividere questa bellissima esperienza assieme a tutti quelli che come me, sono riusciti a raggiungere l’isola (circa 280 persone). Questo mi ha fatto capire per l’ennesima volta che: non bisogna necessariamente essere dei bambini per continuare a fantasticare. Che nonostante le varie problematiche che la vita ci riserva, Noi abbiamo ancora una voglia di vivere non indifferente. Che basta un semplice sorriso, un pensiero felice ed un piacevole sogno per rendersi conto di quant’è meraviglioso continuare a vivere. Anche con la Sclerosi Multipla..!!!
“Quando sei triste e stanco, sembra non ci sia alcuna speranza, ma, se tu hai fiducia, non possiamo essere sconfitti. Rendiamoci conto che le cose potranno cambiare solo quando saremo uniti come una cosa sola. Noi siamo il mondo, noi siamo i bambini, noi siamo quelli che un giorno porteranno la luce, quindi cominciamo a donare. E’ una scelta che stiamo facendo, stiamo salvando le nostre stesse vite, davvero costruiremo giorni migliori, tu ed io…”
“Parla con noi oggi ospita Cinzia, 22 anni. La sua non è una testimonianza ma un tuffo nei suoi pensieri e nella sua voglia di
Il Convegno GiovanioltrelaSM, che si è svolto recentemente a Roma, ha raccolto per l’ottavo anno consecutivo centinaia di giovani per informarsi e condividere la propria
La diagnosi rappresenta per tutti un punto di non ritorno, uno spartiacque tra quello che è stato prima e ciò che è adesso, dopo
Quello del lavoro è uno dei temi più importanti e controversi, soprattutto quando di mezzo c’è la SM. Il connubio lavoro e sclerosi multipla, infatti, può
Sembra una cosa retorica ma si deve imparare, ancora di più, a capire l’altro, ad entrare dentro le sue sensazioni, i suoi silenzi, le sue preoccupazioni,
Tutto incominciò nel dicembre del 2010 con la diagnosi di sclerosi multipla primariamente progressiva: tante parole e tante informazioni mi riempiono la testa riportandomi una sola cosa
Se penso al rapporto con mia figlia Annalisa, che ha la SM, a quello che è mancato, alle cose non dette, non riesco proprio a trovarle, cose
Sono Iole, moglie di Raimondo, a cui hanno diagnosticato la sclerosi multipla a maggio 2013, mamma di Giuseppe (nato nel 2013) e Francesco (nato nel
“C è una porzione che ti fa rimpicciolire e una torta che ti fa ingrandire”. “Pillola rossa o pillola blu?”. Ferma in piedi davanti ad
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,