Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Ho sempre pensato che 21 anni fosse un’età sbagliata per ricevere la diagnosi di sclerosi multipla. A quell’età ci si sente gettati nel mondo: nella maggior parte dei casi, come
15 settembre 2019. Ventisei anni di vita. (Quasi) sei anni di vita con la sclerosi multipla. Sei anni di Vita piena. E pensare che (quasi) sei anni fa credevo che la mia
Stiamo per tornare! I prossimi 23 e 24 novembre 2019 a Roma si svolge l’undicesima edizione del convegno #GiovanioltrelaSM, dedicato ai ragazzi con sclerosi multipla under 35 e accompagnatori under
Ed eccomi, immersa in una delle “avventure più avventurose” che la vita mi abbia propinato fin ora. Se guardo indietro a quasi sette anni fa,
Non lo so se sono giovane. A volte mi guardo e da fuori mi sembro una ragazzina, in altri giorni mi sembra di avere cent’anni.
Oggi pubblichiamo il terzo capitolo della storia di Giulia, che ci racconta com’è cominciata la sua convivenza forzata con lei, Samantha (così chiama la sclerosi
“Venga signora. Questo è il suo lettino. La mettiamo qui accanto a Gianluca”. Un sorriso affettuoso, anche un pochino imbarazzato. La signora è tesa e
Ultimamente mi accorgo sempre di più di perdere colpi nel ricordarmi le cose. Nomi, cognomi, date, eventi, non faccio distinzioni, se non ricordo non ricordo!
Quante volte vi hanno chiesto perchè siete volontari? Io non so più quante volte ho risposto a questa domanda, e ogni volta ho esordito dicendo:
Una sclerosi multipla che si presenta aggressiva già dai primi momenti, poi il recupero, la notizia di non poter avere figli e alla fine il
Il Convegno Giovani 2017 è appena terminato e finalmente, grazie anche a questa esperienza nel gruppo dello Staff, sono riuscita a mettere insieme un po’
“Posso!” “Non puoi, non puoi, NON PUOI!!!” “Potrei svolazzare per questa stanza con gli occhi chiusi!” “Ok, signor fanfarone, dimostralo!” “L’hai voluto TU!” Sì, ok,
Dicono che l’intestino sia il nostro secondo cervello e non avevo mai fatto caso a quanto tutto ciò potesse essere vero finché non l’ho provato
Un lungo cammino da percorrere, lo zaino sulle spalle e la voglia di arrivare fino in fondo con la propria forza nonostante la presenza di
Photo by Crew on Unsplash Sintomi che destano sospetti e che col passare del tempo non lasciano spazio all’incertezza. Poi la conferma, la diagnosi di
12 risposte
Giusto il tuo discorso, anche se a me è capitato di essere lasciato per questa malattia.
Ciao…
Federico
Perdona la mia franchezza, ma chi ama veramente non lascia una persona, anche se malata… anzi, le sta ancora più vicino.
Giusto Dora…..in teoria….ma è capitato anche a me come a Federico. Nel mio caso dopo 10 anni di cui 6 di matrimonio.
Molte persone reagiscono male quando si rendono conto che le tue difficoltà di moglie malata potrebbero costituire un impaccio al loro percorso di vita.
Quando poi si inseriscono terze persone tutto implode dentro un rapporto di coppia sicuramente non semplice…..ed il “non indurre in tentazione” prende forma concreta….
Fortunatamente però ogni persona è diversa dalle altre, quindi ci sono anche uomini/donne che rimangono al fianco della compagna/o in difficoltà sostenendola/o in tutto.
Io penso Ke se è vero amore niente può dividere anke se molte volte non è proprio così. Sono affetta da questa malattia da ben 18 anni.Sono stata insieme ad un uomo 10 anni è diventato mio marito e anke padre di nostro figlio. Dopo 10 anni mi sono sentita rinfacciare tutto quello Ke aveva fatto per me in tutti questi anni.La nostra storia è finita per altri momenti ma per m’è quello che mi aveva detto è stato un duro colpo Ke mi ha aiutata ad essere più forte ha vedere le persone con occhi diversi a non smettere mai di credere che l’amore esiste al di fuori di tutto.Adesso vivo la mia vita insieme ad un uomo magnifico Ke mi sta accanto in qualsiasi momento. Combatto la mia malattia tutti i giorni insieme a lui e continuerò a combatterla sempre perché sono sicura che un giorno tutto andrà meglio. .Un caloroso abbraccio a tutti quelli che come me combattono ogni giorno per un futuro migliore
Credici perchè esiste. Se fugge non era amore ed è stato un bene!!! Hai avuto modo di vedere mio marito… mi ritengo molto ma dico molto fortunata…
Vero Teresa… Io ci credo,quando lo incontrero’ ci crederò ancora di più
Sei di certo una persona meravigliosa, ne troverai un’altra uguale a te. Un grande abbraccio.
Non è detto che non ci sia stato amore solo perchè ci si lascia.
La sclerosi multipla è una patologia importante la cui gestione è spesso difficile per chi ne è affetto…figuriamoci per chi è accanto…soprattutto quando subentra dopo aver già instaurato un rapporto.
E’ umano che spaventi ed è comprensibile che qualcuno rinunci. Credo che l’importante sia invece comportarsi con onestà e chiarezza, senza prendere in giro nessuno.
L’ amore dà coraggio, fiducia, sostegno, calore…L’amore vero è unico e insostituibile…cercalo perché esiste. Se poi chi era accanto ti lascia puoi solo provare pietà per le sue paure, la sua fragilità. Ignoralo e non rimpiangerlo. Un giorno troverai qualcuno che capirà le tue debolezze, le tue incertezze e ti resterà vicino per sostenerti e amarti. Allora capirai di non essere solo/a e ritroverai in te la forza di vivere e superare le difficoltà che incontrerai sul tuo cammino.
La mia dolce metà ha fatto esattamente l’opposto. Mentre prima era più “distaccato”, quando mi sono aggravata e moltissimo tanto da aver bisogno di aiuto costante, si è avvicinato e non mi ha abbandonata. Anzi, mi è accanto giorno e notte. Siamo assieme da più di 25 anni e da più di 10 ho bisogno di essere accudita. Avrebbe potuto andar via invece, è rimasto qui con me… anche se mi rendo conto che delle volte soffre ancor più di me, nel vedermi star così male.
Lo vorrei tanto, peccato che il bisognoso debba diventare un peso, e l’amato/a un peso..
A me sta succedendo il contrario, sembra che da quando è successo tutto (circa 2 mesi fa)lui è più distaccato ed è quasi un taboo la malattia…
Non mi chiede mai come sto (a prescindere dalla risposta)
Già sono un po’ giù per aver scoperto la SM mi aspetto anche un po’ più di amore, ma capisco che possa spaventare avermi al suo fianco, ma fosse stato il caso contrario sicuramente avrei raddoppiato la dose di amore… ma comprendo che non tutti siamo uguali.