Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Se anche tu vuoi vuoi mandarci la tua immagine istantanea di come è per te la sclerosi multipla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il 2 e 3 dicembre. Se
Uno sguardo indietro per raccontare gli oltre 50 anni di impegno come volontario a fianco delle persone con sclerosi multipla.
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Miei cari Young, nuovi e futuri, sono emozionatissima nello scrivere oggi perché la nostra dolcissima Vicepresidente AISM (la nostra mamma Titti), scrivendo una lettera a
Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.
Il post si intitola “Storie di SM” ma forse sarebbe più corretto intitolarlo Storia di Vita. Già perchè oltre ogni storia di SM c’è una
Da quasi 4 anni mi hanno diagnosticato la SM. Ho la fortuna di condurre una vita normale, di reggere bene la cura (interferone), di
Quando ti senti dire che hai la sclerosi multipla, inizi a porti tante domande. Tra queste: “Perchè proprio a me?”. In questa testimonianza Adele racconta
Dalla diagnosi di sclerosi multipla ai nuovi sintomi
Tre anni fa in questo periodo fui dimesso dal Policlinico di Bari. Ogni volta ho sempre ricordi diversi, perché ognuno di quei giorni fu una
“La cosa che mi fa incazzare più di tutte è non riuscire a spiegare come mi sento”. La difficoltà di comunicare la sclerosi multipla è
Ogni storia è una storia a sé e su questo blog ne abbiamo raccolte tante in oltre 10 anni. Ma in ogni storia c’è un
Pubblichiamo oggi una storia di diagnosi. Ne abbiamo pubblicate molte negli anni, e abbiamo ritrovato molti messaggi ricorrenti. Quello che emerge dalle parole scritte di
Torna come ogni anno l’evento più atteso, il Convegno Giovani Nazionale di AISM! Finalmente quest’anno riusciamo a tornare a viverci in presenza. Con altre modalità
Come abbiamo detto dall’inizio di questa pandemia le persone con sclerosi multipla sono colpite due volte dal virus. Lo sono come tutti in quanto esseri
Una risposta
Ciao sono Susanna ho 55 anni e da 9 anni convivo con la mia amica/nemica SM recidiva remissiva, e faccio uso di plegridy. Si certo la mia vita non è stata più la stessa da quel fatidico giorno in cui mi è stata presentata la mia nuova coinquilina, il 10 febbraio 2010 una data che no posso scordare anche perché è il giorno del mio compleanno!!! Ed è forse per questo che penso di essere nata un’altra volta, di aver avuto la possibilità di cambiare vita…essendo religiosa penso che Dio mi abbia dato la possibilità di farmi vedere le bellezze della vita in un altro modo, riuscire ad osservare e non solo vedere, insomma cambiare marcia! Non nego di avere avuto le mie “arrabbiature” proprio e soprattutto verso di Lui…ma è stato un attimo poi ho trovato la forza di andare avanti. Non ho cambiato molto direi, ho fatto sempre sport e continuo a farlo, ho cambiato certo adesso faccio fisio /pilates non ho mai rinunciato alle passeggiate in montagna, anche se prima facevo trekking. Vado al mare e prendo il sole tutto il giorno, riesco a vivere ancora nella mia adorata casa fatta da tante scale e scalette, un modo per tenermi in forma!!! Sono stata fortunata perché ho avuto e ho tutt’ora una famiglia meravigliosa che mi sostiene e mi aiuta q.b. senza essere asfissiante!!! Ho anche un bel gruppo di amici in parrocchia e fuori, qualcuno sa altri immaginano, ma è giusto così, penso! Il giorno dopo la terapia accuso un po’ quindi preferisco stare in casa, ma sono sempre in buona compagnia: l’immancabile paracetamolo, un bel libro e il mio fantastico meticcio Tito Flavio!!! Grazie a tutti per le vostre storie.