Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Se anche tu vuoi vuoi mandarci la tua immagine istantanea di come è per te la sclerosi multipla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Prosegue la storia di F., un affresco sulla vita quotidiana con la sclerosi multipla, tra terapie, visite, spostamenti difficili, arrabbiature, e l’importanza di chi ci sta vicino. Leggi la prima
Quello di Anna è un inno alla vita, una vita che va vissuta e che va affrontata e vinta ogni giorno. Può dire tutto questa immagine o niente. Dipende dalla
Ero a Polignano a Mare e il famoso monumento a Domenico Modugno non lo vedevo poi così bene. Era arrivata la neurite ottica, lì. Era
La sclerosi multipla mi ha fatto paura, mi ha tolto il sorriso molte volte, mi ha fatto arrabbiare con Dio, con le persone e con il
A 28 anni, non ti aspetti una parestesia a metà corpo. A 28 anni ti aspetti di andare in ospedale per fare l’ecografia della prima gravidanza e
Stress, ansia, pensieri negativi che a volte ci affollano la mente e una sclerosi multipla da gestire. Mindfullness non è un brutta parola, ma una
La prima infusione di natalizumab la ricordo come fosse ieri: sconforto dopo che l’interferone non aveva fatto effetto, rabbia, ma soprattutto “paura” degli altri che
Oggi pubblichiamo la testimonianza di un ragazzo che è in attesa di una diagnosi certa. Nel frattempo, però, la sua vita è cambiata. Dice “Conoscevo
Ho 53 anni e la sclerosi multipla da circa 22, iniziata con diplopia e in seguito ha aumentato il suo raggio d’azione con perdita di
Ho 20 anni e convivo con la SM da 6. In realtà mi è stata diagnosticata ufficialmente solo da un mese, dopo un calvario infinito di
Il 22 maggio 2016 la mia SM ha compiuto 8 anni. Nonostante sia passato così tanto tempo mi ricordo benissimo ogni istante passato in ospedale nel periodo
In una notte di insonnia dovuta al mio caro interferone, eccomi qui a scrivere qualche riga ed entrare a far parte di questa grande e
Ho 43 anni, sono malato di SM da 15 anni. Al momento della diagnosi ero nel fiore della mia giovinezza. Avevo 28 anni e avevo
Mi è servito un po’ di tempo prima di decidermi a scrivere la mia esperienza. Mi rifiutavo di sentirmi parte di questa comunità e pensavo che
Una risposta
Ciao sono Susanna ho 55 anni e da 9 anni convivo con la mia amica/nemica SM recidiva remissiva, e faccio uso di plegridy. Si certo la mia vita non è stata più la stessa da quel fatidico giorno in cui mi è stata presentata la mia nuova coinquilina, il 10 febbraio 2010 una data che no posso scordare anche perché è il giorno del mio compleanno!!! Ed è forse per questo che penso di essere nata un’altra volta, di aver avuto la possibilità di cambiare vita…essendo religiosa penso che Dio mi abbia dato la possibilità di farmi vedere le bellezze della vita in un altro modo, riuscire ad osservare e non solo vedere, insomma cambiare marcia! Non nego di avere avuto le mie “arrabbiature” proprio e soprattutto verso di Lui…ma è stato un attimo poi ho trovato la forza di andare avanti. Non ho cambiato molto direi, ho fatto sempre sport e continuo a farlo, ho cambiato certo adesso faccio fisio /pilates non ho mai rinunciato alle passeggiate in montagna, anche se prima facevo trekking. Vado al mare e prendo il sole tutto il giorno, riesco a vivere ancora nella mia adorata casa fatta da tante scale e scalette, un modo per tenermi in forma!!! Sono stata fortunata perché ho avuto e ho tutt’ora una famiglia meravigliosa che mi sostiene e mi aiuta q.b. senza essere asfissiante!!! Ho anche un bel gruppo di amici in parrocchia e fuori, qualcuno sa altri immaginano, ma è giusto così, penso! Il giorno dopo la terapia accuso un po’ quindi preferisco stare in casa, ma sono sempre in buona compagnia: l’immancabile paracetamolo, un bel libro e il mio fantastico meticcio Tito Flavio!!! Grazie a tutti per le vostre storie.