Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
Una lettera scritta a se stesso per raccontarsi il periodo forse più buio. Da cui però è possibile uscire più forti Caro A. bentornato o benvenuto? È la prima volta
La diagnosi di sclerosi multipla arriva 15 giorni prima del 19esimo compleanno e della maturità. Sono momenti difficili. Poi arriva l’evento organizza da AISM, esperienza emozionante che dà carica e
Nel 2020 il blog GiovanioltrelaSM ha compiuto dieci anni. E allora, come si fa quando arriva un compleanno importante, abbiamo ripercorso insieme, mese dopo mese, le storie raccontate in questo
Sono Elia, vi avevo raccontato la mia storia, il mio modo di affrontare giornalmente la vita con ottimismo e un pizzico di autoironia. Ebbene sì, sono
Ho avuto la fortuna di conoscerlo di persona al 3° Convegno Giovani Nazionale dell’AISM, che si è tenuto a Roma lo scorso novembre. In quell’occasione con il suo intervento, ci ha illustrato a 360° tutti gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica. Nonostante la difficile terminologia medico-scientifica lui è riuscito: grazie al suo modo di essere “Giovane”, a coinvolgere tutti i partecipanti (250 persone) e a far comprendere perfettamente appieno tutto quello che per Noi poteva sembrare una lingua proveniente da un altro pianeta.
Il punto di vista di figli rispetto alla diagnosi di sclerosi multipla
Ciao sono Simona, ho 40 anni. Lo so, la mia età anagrafica mi terrebbe fuori quasi da questo blog, ma ho voglia di raccontarvi la
“Ho la sclerosi multipla”. Questa frase suona un po’ come un finale. Ma a 21 anni appena fatti non può esserlo. Finale di cosa? Io ho
Cara Rabbia, ho pensato di scriverti questa lettera per dirti che ti conosco bene e so che ti conoscono bene molte persone con cui parlo,
La sclerosi multipla ti stravolge la vita in pochissimo tempo. E se è vero che le conseguenze sono molto pesanti, succede anche di apprezzare di
Se anche tu vuoi vuoi mandarci la tua immagine istantanea di come è per te la sclerosi multipla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
“Piacere, sono Grazia, ho la sclerosi multipla.” Lo dico o non lo dico? Quand’è il momento giusto per parlarne la prima volta? Sto per partire
I disturbi sessuali sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla. La storia che vi proponiamo oggi è quella di un ragazzo che ne ha
“E se ti mostrassi il mio lato oscuro,mi stringerai lo stesso questa notte?E se ti mostrassiil mio lato debole,cosa farai?” Pink Floyd Ognuno di noi
Spesso il binomio “Sclerosi Multipla” viene – ancora, ahimé – associato ad una vita in carrozzina. Altrettante volte il binomio “sclerosi multipla” genera – anche
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao