Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.
Quando Pietro riceve la diagnosi di SM la sua vita cambia all’improvviso. La difficoltà e l’incertezza di una malattia invisibile e imprevedibile non arrestano però la sua determinazione.
Alessandro racconta i problemi che ha incontrato quando ha detto alla sua partner della diagnosi di sclerosi multipla. E arriva a concludere che: “ognuno ha
Tanti sono i casi dove questa mancanza di “RISPETTO” viene a mancare. Tra questi c’è n’è uno in particolar modo che mi sta molto a Cuore, forse perché è quello che mi capita di veder spesso non esser rispettato, ed è quando qualcuno si permette d’invadere o ostacolare senza la dovuta autorizzazione: “IL PARCHEGGIO RISERVATO AI DISABILI”
Ho 23 anni e da qualche mese mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Sono molto delusa perché i primi sintomi, come giramenti di testa, affanno
Il messaggio che Silvia vuole mandare a tutti noi con la sua storia è chiaro. Una delle cose più difficili è accettare la sclerosi multipla.
Oggi pubblichiamo la storia di Anna. Ci racconta la scoperta della sclerosi multipla, la sua nuova quotidianità, l’esperienza con l’Inteferone e l’importanza di condividere per
“ PARLA CON NOI… incominciamo il 2014 con la testimonianza di Elia che ha inviato la sua storia in redazione qualche mese fa, ma noi
Vi siete mai trovati nel bel mezzo di un cammino sconosciuto a osservare l’orizzonte senza sapere cosa possa esserci “oltre”…? Quando il tecnico di laboratorio
Quante volte ci viene da dire: “sclerosi multipla fai la brava!”. I disturbi dell’umore sono molto frequenti nella sclerosi multipla e a volte questi sintomi
La diagnosi arriva ma per un anno tutto è piuttosto surreale. Poi arriva la consapevolezza della battaglia con la sclerosi multipla e la voglia di
Una campionessa di karate che si trova improvvisamente di fronte al fatto compiuto: la sclerosi multipla si è messa in mezzo ai suoi programmi sportivi
La mia sclerosi multipla avanza, il mio corpo cede e perde abilità. Nonostante tutto il mio cervello non cambia, i ricordi delle mie azioni rimane
Più o meno ogni giorno, nel nostro quotidiano, abbiamo a che fare con i bottoni. Sì, avete capito bene. Proprio loro. Quegli oggettini multiformi e
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao