Tutto è iniziato il 21 dicembre del 2014, con mal di testa improvviso, terribile, dolorosissimo. Chiedo ai miei di portarmi immediatamente al pronto soccorso.
In quel momento nessuno mi ha creduto, mi dicevano: “ma sarà il solito mal di testa”, “prendi qualcosa”.
Ho insistito e arrivati al Pronto Soccorso hanno detto che avevo l’otite e mi hanno rimandano a casa.
Il giorno seguente inizia il formicolio al braccio e alla gamba sinistra, debolezza e dolore. Mi reco nuovamente al PS, mi fanno una TAC e non trovano niente.
La Dottoressa dice che ho bisogno di una psicoterapeuta. Continuo a lamentarmi, quasi piango per il dolore, nessuno capiva cosa provavo in quel momento. Alla fine convinti che qualcosa non andava preparano l’ambulanza e mi trasferiscono in un altro ospedale.
Mi visita un neurologo e mi ricovera d’urgenza. Fanno una risonanza e scoprono un’infiammazione alla testa, fanno il prelievo del liquor e inizio con le flebo di cortisone.
Tre giorni dopo avevo la parte sinistra completamente paralizzata. E così iniziò il calvario: 16 giorni a neurologia e 30 giorni in un ospedale di riabilitazione intensiva. Dopo circa due mesi riesco a riprendermi.
Ovviamente non è finita qui.
Il giorno del mio 21esimo compleanno mi danno la diagnosi, sospetta sclerosi multipla. Il dolore provato in quei due mesi non è equiparabile a quello provato nel vedere i miei genitori piangere.
Ho iniziato a farmi seguire da una psicologa, la vita mi stava sfuggendo di mano. Tre mesi dopo mi sento nuovamente male, stessa cosa, ma sul lato destro. Altro mese e mezzo di ospedale. Finalmente a luglio inizio la terapia.
L’unica cosa che mi ha dato la forza per affrontare tutto è stata la Fede. Solo quella, anche con le poche preghiere che riuscivo a dire in quei giorni, con la Comunione che passavano a darmi, continuavo a ripetermi: “Signore, se lo vuoi Tu, lo voglio anche io”. E ovviamente l’amore dei miei genitori. L’amore vero.
Quest’anno ho ripreso l’università, studio infermieristica, tutto quello che ho vissuto mi ha dato una marcia in più per quello che, spero, in un futuro, sarà il mio lavoro.
Non rinunciate ai vostri sogni.
E.
Praticamente la mia esperienza é stata quasi uguale, mi hanno dato della depressa, della “troppa grassa”x giustificare i terribili dolori alla schiena e alle gambe, e della svogliata x il mio nn far quasi niente x la mancanza di forze.
Per fortuna la mia famiglia e i miei amici hanno fatto di tutto per aiutarmi e siamo andati in altro ospedale e con altri specialisti a cui è bastato vedermi “camminare” x capire cosa avevo. La diagnosi é stata un colpo x me e x le persone che avevo e ho tutt’ora vicino.
Poi piano piano ho accettato quel che è, ho imparato a conviverci, é arrivato il mio grande amore, mio marito, che ha accolto me e la SM senza riserve. Sono passati già 12 anni dalla diagnosi, con alti e bassi, e combatto come il primo giorno. Mi manca solo un bimbo x avere la felicità completa, ma anche per quello, e nn dipende dalla SM, ho dei problemi.
Cmq se deve essere sarà…….. In bocca al lupo per la tua vita!!! Sii forte
Il mio sogno è sempre stato il teatro (come passatempo, senza le preoccupazioni del lavoro) ma la malattia con tutti i problemi che mi regala mi aveva rubato anche quello! Poi una sera incrocio per caso un’amica che mi dice che sta mettendo su una compagnia teatrale a quattro passi da casa mia. Non posso stare sul palco, ma la mia esperienza si è resa utile e mi ha permesso di riavvicinarmi al teatro! A volte il caso aiuta! 😉
Ciao, capisco bene quello che hai vissuto a me avevano detto che poteva essere un po’ di depressione post parto ( la mia bimba aveva 5 mesi) ,poi una neurologa un po’ più seria mi ha creduto e ha approfondito con tutta la trafila di esami. In bocca al lupo per gli studi!☺
Forza ,accettala sarà, la tua salvezza .non so se ti anno informata ,ma questa malattia e furba ,se ti lasci andare entra la depressione se la combatti col tempo e farmaci verranno se verranno solo pusse cioè piccoli attacchi risolvibili ,io c,è lo da 25 anni prendo il beta ferone 3 fiale a settimana ,e la contatto. Auguri
Ciao Elena!
La mia SM si è presentata che avevo 16 anni…ed ora che ne ho 33 posso dire di aver vissuto esperienze meravigliose, perso conoscenti e trovato AMICI, vissuto situazioni, imparato tante cose (dai rapporti interpersonali a semplici conoscenze mozionistiche…)…tutte cose che mi sarei perso se non fosse arrivata “lei”!
Non avrei mai pensato di raggiungere una considerazione del genere dopo le rinunce (che alla fine sono solo CAMBIAMENTI), i problemini, le difficoltà di ogni genere che ho dovuto conoscere…ma qualsiasi cosa, anche quella che sembra più negativa ha due componenti: una negativa e una, per quanto quasi invisibile POSITIVA! Può volerci del tempo, e ognuno ha il suo, ma arriverà il momento in cui si scorgerà una visione della situazione meno pesante, più “comoda” 😉 !
In bocca al lupo per tutto Elena! Un abbraccio!
Io diciamo che sono stata fortunata nella sfortuna .dall’esordio dei problemi alla presunta s.m e infine alla conferma della malattia sono passati 6 mesi. Ora sono 9 anni. La malattia ti rende forte perché ti fa capire chi ti sta accanto per amore o per amicizia e chi ,invece,scappa perche la sclerosi fa paura.
E io quando ho davanti queste persone paurose chiudo i rapporti subito perche l ignoranza non ha limiti.
Besos amici sclerati
sono la moglie di uno (come lo chiamo affettuosamente) SCLEROSINO… e vi capisco benissimo! Erano solo sei mesi che uscivamo insieme nel lontano 2000 quando ci fu il primo episodio…tanto mal di testa e un intorpidimento del lato sx del viso… Pensavano fosse un drogato e con poche parole lo rimandarono a casa, addirittura un infermiera str….. Lo fece alzare dalla barella dicendo che non ne aveva bisogno! Solo grazie ad una conoscenza riuscimmo a farlo ricoverare e da li la diagnosi! Se ci penso mi fa soffrire molto di più Il trattamento che lui e tanti di voi hanno dovuto subire piuttosto che la malattia stessa! Perché per me non cambierà mai nulla malattia o no avrà sempre me al suo fianco! Vi abbraccio tutti! Sclerosini e familiari!
Per tre giorni ero sicuro di avere la sclerosi multipla , i sintomi che avevo andavano tutti in quella direzione poi analizzato il liquore è venuto fuori che avevo la sindrome di guillain barre’ brutta cosa ma si può curare e se presa in tempo non ti lascia grossi problemi nella vita se presa in ritardo bisogna vivere con molte menomazioni io sono stato fortunato zoppico un Po ma sono felice la cosa più bella di questa esperienza è che in quei tre giorni vissuti con la convinzione di avere la sclerosi multipla mi ha avvicinato molto a voi che lottate con questa malattia non vi arrendete mai che tutto può succedere la ricerca si fa’ se desse una mano lo stato che sta facendo sempre meno sarebbe tutto più bello vi abbraccio a tutti
SONO GRAZIA ED ANCHE IO HO AVUTO UN VERO CALVARIO X ARRIVARE ALLA DIAGNOSI …….UMILIAZIONI DI OGNI GENERE NON ESSERE CREDUTI ANCHE DAI TUOI FAMIGLIARI TI DISTRUGGE L ANIMA…..E IL CORPO CI PENSA LA SCLEROSINA COME QUALCUNO SIMPATICAMENTE LA CHIAMA. LA FORZA DI REAGIRE DOBBIAMO CERCARLA DENTRO NOI STESSI….LO SO E FATICA DISUMANA MA SOLO COSI POSSIAMO AIUTARE NOI STESSI BACI BACI….SCLEROSONA
Non sono giovane, ma ve la racconto perché per me ci sono voluti molti, troppi mesi, anni, per arrivare alla diagnosi. Avevo 50 anni e iniziai ad avere diversi sintomi, che alcuni, stranamente, potevano essere simili a quelli della menopausa. Vado dal “migliore neurologo di Lugano”.Inutile insistere, i medici sospettavano una mia depressione dovuta all’età, ipocondria, o il fatto che i figli erano usciti di casa, che stavo in crisi perché invecchiavo, che non avevo un marito accanto…(!!!)il neurologo si rifiutava di farmi una risonanza, non mi credeva e aveva un sorrisino che l’avrei potuto prendere a schiaffi. Io l’autodiagnosi l’avevo già fatta, ma non mi credevano, pensavano fossi ossessionata, siccome avevo lavorato con casi di SM (invece ero solo competente). Ho finalmente fatto una Rm, dopo insistenza del mio medico: non si vedeva niente, da quel momento solo sofferenza, chi mi avrebbe più creduta?, Allora non sapevo che bisognasse farne tre di RM, e analizzare il liquor. C’è voluto un altro anno per arrivare alla diagnosi, quando ormai la depressione quasi me l’avevano fatta venire loro. Quando ormai non camminavo più dal parcheggio allo studio medico, mi hanno rifatto tutte le RM e subito mi hanno annunciato la SM, attaccata immediatamente al cortisone, subito ho dovuto scegliere tra gli interferoni, e così ho potuto finalmente rilassarmi con la diagnosi : non ero matta, non ero ossessionata, ero soltanto competente e conoscevo bene il mio corpo e i suoi cambiamenti. Penso che sia stato il periodo più brutto della mia vita, e ne hanno sofferto anche i miei figli. Poi mi sono rimboccata le maniche, e devo dire che è tutt’ora un lavoro a metà tempo molto impegnativo da tutti i punti di vista, e oltretutto non vai mai in pensione, anzi, più vai avanti più ti impegna! Forza a tutti voi, e cercatevi un bravo neurologo !
Carissima Elena, bene fai ad avere fede e continua a pregare, è cosa importante e ci aiuta ad andare avanti e a sopportare il dolore quando ci assale. Prego anch’io e mi rivolgo direttamente al padre Eterno perchè dia a me e a coloro come me che devono portarsi la SM sulle sapalle. Auguri e saluti Terenzio
Ciao sono Rossella,
Anche io ho subito la Stessa sorte circa 20 anni fa, credevo ché dopo 20 anni le cose fossero cambiate, anche se per me ci sono voluti circa 2anni prima ché il nuovo medico di base capisse ché forse era un problema neurologico, il primo medico di famiglia a cui sottoposi i miei disturbi si permise di dire ai miei suoceri ché ero impreparata al mio primo figlio tropp giovane per la maternità e mi inventavo disturbi, con il risultato ché ad ogni ora del giorno e della notte per un anno li avuti in casa a controllarmi e riprendermi su come accudito il mio primo figlio un vero inferno.
“Signore, se lo vuoi Tu, lo voglio anche io”
Meraviglioso.
In bocca a lupo ragazze Elena Angela coraggio…siate sempre combattive…vi abbraccio forza