Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“La cosa che mi fa incazzare più di tutte è non riuscire a spiegare come mi sento”. La difficoltà di comunicare la sclerosi multipla è uno dei temi più sentiti
Ogni storia è una storia a sé e su questo blog ne abbiamo raccolte tante in oltre 10 anni. Ma in ogni storia c’è un filo rosso che ci unisce
Pubblichiamo oggi una storia di diagnosi. Ne abbiamo pubblicate molte negli anni, e abbiamo ritrovato molti messaggi ricorrenti. Quello che emerge dalle parole scritte di Rita ci sembra molto importante:
Quel 5 novembre 2012. Chi lo dimenticherà mai? Dopo essere stato ricorverato per una settimana in neurologia, circa un mesetto prima, finalmente avevano le risposte
Sintomi visibili e non. Lievi, gravi, e rare volte inesistenti si alternano lungo il cammino della sclerosi multipla che è presente in noi. Spasticità, pesantezza, formicolio, perdita della sensibilità, disturbi dell’equilibrio, instabilità della marcia, tremore, depressione, disturbi visivi e tanto altro. Possono essere per davvero multipli ed infiniti. Se dovessi stare a menzionarli tutti sicuramente un post non mi basterebbe. Mi limito semplicemente a citare solo quelli un po più frequenti e che ho vissuto in prima persona.
Salve a tutti, sotto l’albero di solito riceviamo regali che apprezziamo,ma quest’anno ho ricevuto senza averlo chiesto le solite banali domande. Pranzo, tombolata e poi
Ciao a tutti, mi chiamo Rebecca, ho 18 anni e abito a Brunico, in provincia di Bolzano. Cerco di ricordare il giorno preciso ma non
Uno non si rende mai conto del tempo che passa se non quando a ricordartelo sono gli appuntamenti scadenzati in ospedale e i macro traguardi
E siamo giunti al quinto convegno giovani. Ogni anno torni a casa con la valigia carica di così tante emozioni che sei costretto a metterla
A. racconta la sua sclerosi multipla attraverso diversi passaggi. Dalla diagnosi alla consapevolezza, fino alla ritrovata normalità. Poi arriva la pandemia La diagnosi come un
Ogni diagnosi ha il suo personalissimo mix di emozioni contrastanti, di dubbi, attese, aspettative, tonfi e sollievi. Il racconto di M. tra peso e voglia
In questi giorni difficili, vi proponiamo la riflessione che Davide ha pubblicato qualche giorno fa sul sul profilo Facebook. Spiega bene lo stato d’animo in
Appena il Coronavirus è arrivato in Italia, mi sono subito preoccupata seriamente. Avendo un livello bassissimo di linfociti già mi devo preoccupare di non prendere
Adele è appena tornata dal suo soggiorno a Parigi: “è stato fantastico, uno dei periodi più intensi della mia vita”. Il suo messaggio è chiaro:
Un conto è curarsi, un conto è vivere “con cura”. Un conto sono i sintomi, un conto le emozioni. La confessione a cuore aperto di
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Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,