Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Photo by Shazmyn Ali on Unsplash Tanti eventi negativi e, dopo la diagnosi, la voglia di chiudersi in se stessi. Testa e cuore devono fare la loro parte nella vita
Vorrei raccontarvi una storia, o meglio, un piccolissimo brandello della mia vita. Vorrei spiegarvi chi sono, e vorrei farlo attraverso una lettera: Mia cara, Penso di aver acquisito il diritto
Spesso e volentieri parliamo di limiti fisici legati alla sclerosi multipla, deficit motori, problemi urinari, insomma tutti quei sintomi che ci rendono la vita abbastanza complicata da gestire. Ma oggi
Siamo particolarmente contenti di pubblicare la testimonianza di oggi. Tutte le storie che ci arrivano rappresentano per noi momenti di condivisione fondamentali e piccoli
Dicono che soltanto i bambini posso raggiungerla grazie alla loro immaginazione e alla loro grandissima voglia di giocare. Beh, posso assicurarvi che non è assolutamente vero, perché io su quest’isola ci sono stato, nonostante i miei 32 anni. Ed è stato veramente bello ed emozionante poter vivere e condividere questa bellissima esperienza assieme a tutti quelli che come me, sono riusciti a raggiungere l’isola (circa 280 persone). Questo mi ha fatto capire per l’ennesima volta che: non bisogna necessariamente essere dei bambini per continuare a fantasticare. Che nonostante le varie problematiche che la vita ci riserva, Noi abbiamo ancora una voglia di vivere non indifferente. Che basta un semplice sorriso, un pensiero felice ed un piacevole sogno per rendersi conto di quant’è meraviglioso continuare a vivere. Anche con la Sclerosi Multipla..!!!
“Quando sei triste e stanco, sembra non ci sia alcuna speranza, ma, se tu hai fiducia, non possiamo essere sconfitti. Rendiamoci conto che le cose potranno cambiare solo quando saremo uniti come una cosa sola. Noi siamo il mondo, noi siamo i bambini, noi siamo quelli che un giorno porteranno la luce, quindi cominciamo a donare. E’ una scelta che stiamo facendo, stiamo salvando le nostre stesse vite, davvero costruiremo giorni migliori, tu ed io…”
“Parla con noi oggi ospita Cinzia, 22 anni. La sua non è una testimonianza ma un tuffo nei suoi pensieri e nella sua voglia di
Il Convegno GiovanioltrelaSM, che si è svolto recentemente a Roma, ha raccolto per l’ottavo anno consecutivo centinaia di giovani per informarsi e condividere la propria
La diagnosi rappresenta per tutti un punto di non ritorno, uno spartiacque tra quello che è stato prima e ciò che è adesso, dopo
Ogni volta che sento parlare di sm pediatrica penso: “Che brutto deve essere ricevere la diagnosi da piccoli”. Ma, cara Ilaria, tu avevi 16 anni.
Quante volte avete letto questo titolo su internet o su giornali ? Chi di voi non ha mai digitato “guarire dalla sclerosi multipla”, o “cura
Mi sono sempre chiesta se ci fosse mai stato un giorno in cui mi sarei dimenticata della SM, almeno per un po’… Ebbene sì, questo
Quasi un anno di te. Non sapevo assolutamente nulla quando sei arrivata! Poi ti ho scoperto, ti ho conosciuto, a volte non ti ho capito
Quando pensavo di iniziare a vivere gli anni più belli della vita, in quel momento che il Signore ha pensato bene di donarmi qualcosa. Forse pensate
Quello del lavoro è uno dei temi più importanti e controversi, soprattutto quando di mezzo c’è la SM. Il connubio lavoro e sclerosi multipla, infatti, può
12 risposte
Giusto il tuo discorso, anche se a me è capitato di essere lasciato per questa malattia.
Ciao…
Federico
Perdona la mia franchezza, ma chi ama veramente non lascia una persona, anche se malata… anzi, le sta ancora più vicino.
Giusto Dora…..in teoria….ma è capitato anche a me come a Federico. Nel mio caso dopo 10 anni di cui 6 di matrimonio.
Molte persone reagiscono male quando si rendono conto che le tue difficoltà di moglie malata potrebbero costituire un impaccio al loro percorso di vita.
Quando poi si inseriscono terze persone tutto implode dentro un rapporto di coppia sicuramente non semplice…..ed il “non indurre in tentazione” prende forma concreta….
Fortunatamente però ogni persona è diversa dalle altre, quindi ci sono anche uomini/donne che rimangono al fianco della compagna/o in difficoltà sostenendola/o in tutto.
Io penso Ke se è vero amore niente può dividere anke se molte volte non è proprio così. Sono affetta da questa malattia da ben 18 anni.Sono stata insieme ad un uomo 10 anni è diventato mio marito e anke padre di nostro figlio. Dopo 10 anni mi sono sentita rinfacciare tutto quello Ke aveva fatto per me in tutti questi anni.La nostra storia è finita per altri momenti ma per m’è quello che mi aveva detto è stato un duro colpo Ke mi ha aiutata ad essere più forte ha vedere le persone con occhi diversi a non smettere mai di credere che l’amore esiste al di fuori di tutto.Adesso vivo la mia vita insieme ad un uomo magnifico Ke mi sta accanto in qualsiasi momento. Combatto la mia malattia tutti i giorni insieme a lui e continuerò a combatterla sempre perché sono sicura che un giorno tutto andrà meglio. .Un caloroso abbraccio a tutti quelli che come me combattono ogni giorno per un futuro migliore
Credici perchè esiste. Se fugge non era amore ed è stato un bene!!! Hai avuto modo di vedere mio marito… mi ritengo molto ma dico molto fortunata…
Vero Teresa… Io ci credo,quando lo incontrero’ ci crederò ancora di più
Sei di certo una persona meravigliosa, ne troverai un’altra uguale a te. Un grande abbraccio.
Non è detto che non ci sia stato amore solo perchè ci si lascia.
La sclerosi multipla è una patologia importante la cui gestione è spesso difficile per chi ne è affetto…figuriamoci per chi è accanto…soprattutto quando subentra dopo aver già instaurato un rapporto.
E’ umano che spaventi ed è comprensibile che qualcuno rinunci. Credo che l’importante sia invece comportarsi con onestà e chiarezza, senza prendere in giro nessuno.
L’ amore dà coraggio, fiducia, sostegno, calore…L’amore vero è unico e insostituibile…cercalo perché esiste. Se poi chi era accanto ti lascia puoi solo provare pietà per le sue paure, la sua fragilità. Ignoralo e non rimpiangerlo. Un giorno troverai qualcuno che capirà le tue debolezze, le tue incertezze e ti resterà vicino per sostenerti e amarti. Allora capirai di non essere solo/a e ritroverai in te la forza di vivere e superare le difficoltà che incontrerai sul tuo cammino.
La mia dolce metà ha fatto esattamente l’opposto. Mentre prima era più “distaccato”, quando mi sono aggravata e moltissimo tanto da aver bisogno di aiuto costante, si è avvicinato e non mi ha abbandonata. Anzi, mi è accanto giorno e notte. Siamo assieme da più di 25 anni e da più di 10 ho bisogno di essere accudita. Avrebbe potuto andar via invece, è rimasto qui con me… anche se mi rendo conto che delle volte soffre ancor più di me, nel vedermi star così male.
Lo vorrei tanto, peccato che il bisognoso debba diventare un peso, e l’amato/a un peso..
A me sta succedendo il contrario, sembra che da quando è successo tutto (circa 2 mesi fa)lui è più distaccato ed è quasi un taboo la malattia…
Non mi chiede mai come sto (a prescindere dalla risposta)
Già sono un po’ giù per aver scoperto la SM mi aspetto anche un po’ più di amore, ma capisco che possa spaventare avermi al suo fianco, ma fosse stato il caso contrario sicuramente avrei raddoppiato la dose di amore… ma comprendo che non tutti siamo uguali.